小儿噬血细胞综合症，人还在ICU，相关问题请教？

蒂克思智能晾衣 · 发表于 2019-8-13 11:57

2岁男孩。2019年7月30号发烧39.4度、全血细胞减少、医生说要住院治疗。当天住院、住了1天情况还是没有好转，而且血液细胞还在下降、就做了骨穿，2天后拿到结果。噬血细胞综合症，我当时就懵了，战区医院说他们的条件不能医、只有给我办出院，出院我自己联系华西。过来就住在PICU 第二天就开始化疗，现在情况稳定。希望各位病友有好的意见和建议。平时该注意些什么？饮食方面。谢谢大家！

M7068 · 发表于 2019-8-13 15:50

没用丙球激素试试？

亮哥 · 发表于 2019-8-13 16:16

四川华西附二，血液科李强和高举这两位医生在噬血上经验比较丰富。另外注意事项就是：在化疗期间，一定要注意护理，避免感冒感染，少去人多的地方，饮食以清淡易消化为主，干净卫生即可，如果化疗药物有培门冬酶，还要禁食油腻和高蛋白食物。祝好！

听涛观海 · 发表于 2019-8-13 19:28

在PICU里就配合医生治疗吧，出来之后，化疗后免疫力低，注意卫生防止感染，短期内建议老实呆在家里！饮食也要注意不吃凉的，水果也尽量煮熟后食用

郭郭 · 发表于 2019-8-13 19:29

化疗期间注意不要感染
饮食的话94和04方案没有什么特别忌口的
以好消化为主医生交待的护理措施（漱口大白片肛门清洁）不要偷懒
儿童的话排除基因的原因
预后相对不错特别是初次应答良好的0祝顺利

Math邱 · 发表于 2019-8-13 19:45

ICU里不是最干净的，这点你要有所了解。治疗方案已定，就按方案治疗。更多关注的是治疗期间的预防工作，第一个是卡氏肺炎，问下医生，最好把大白片吃上。第二点是，这期间白细胞低中性粒低，预防肠道感染，第三点，这期间应该会吃激素，饭量会大增，所以要每天多做点饭送进去。自己做，干净卫生为主，最好都用高压锅压一次。水果吃常见的。治病费用反而是最低的，其他感染带来的问题是最最最费钱的。