快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15377|回复: 16

噬血细胞综合征能治好吗?有成功的案例吗?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-8-13 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
2岁7个月,今天确诊噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449292
发表于 2019-8-13 20:43 | 显示全部楼层
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛有个版块 是 康复日记, 里面有康复病友写的痊愈记录,你可以看看。  另外,病友群也有很多康复的病友。  儿童噬血细胞综合征多数都能通过普通化疗方案治愈。
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-8-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿2岁6个月确诊,经过3个化疗现在停药7个月了
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-8-13 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
多着呢 ,你这是啥问题啊 ,噬血前期凶险, 找对医院配合医生, 绝大多数宝宝都康复了呀。 加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2019-8-13 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊嗜血细胞综合征首先要确诊是哪方面引起的噬血,比如风湿免疫,eb病毒,慢活,基因突变的原发性等情况,根据不同情况选择不同的治疗方案,噬血细胞综合征发病急且复杂化,早确诊早治疗,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经停药两年半,恢复正常生活,读书一年了。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2019-8-13 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
看看是什么引起的嗜血,积极治疗,会好起来的,我女儿现在已经停药4个月了,一切都挺好的,加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4272

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4272
发表于 2019-8-13 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血前期凶险,一定配合医生治疗,该上方案时不要犹豫,很肯定的告诉你:噬血不是绝症,治好的不在少数,群里很多康复病历,我家孩子发病时两岁零四个月,现在停药半年多了,和正常孩子没啥区别,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

176

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2019-8-13 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
过来人告诉你,儿童治愈率非常高,要保持信心!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-8-13 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2019-8-13 21:08
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经 ...

化疗了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1424

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1424
发表于 2019-8-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里治好的太多了
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2019-8-13 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
6岁下孩子只要不是基因问题,大概率能痊愈,不知道你家什么情况?群里包括论坛好多痊愈的,群里还有6年以上的,你可以通过验证后进群交流
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2019-8-14 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
群里病友的数据是最真实的,很多病友孩子都停药很久了,儿童治愈的希望很大的
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-14 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
尹虹力 发表于 2019-8-13 22:21
化疗了吗

化疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-13 20:43
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛 ...

哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-14 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗,治愈率很高的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-8-14 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
成功率很多,也很高
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表