儿童噬血细胞综合征，脓毒血症

凉开水

       女儿7岁，8月8号家中反应头痛，发烧。我们以为感冒发烧，去诊所拿了头孢，布洛芬等药物治疗。以以前经验这种发烧过几天就会好的，期间吃退烧药效果不明显。一直等到第六天感觉病情加重，到当地医院查血常规。血象异常明显，脚部有红色血点，但不明显。医生给我们下了病危通知书，感觉事态严重接着赶到青岛大学附属医院。

       急诊检查后，医生联系救护车送到分院PICU，待血检查出来后，医生告知孩子患脓毒血症，死亡率超过50%。伴有发热，脾大，黄疸，呼吸困难，休克症状。住院第二天，血象两系减少，肝大脾大，腹腔盆腔积液，肺炎。骨髓检验有吞噬细胞，孩子烦躁易动，使用镇定剂一直昏睡。第三天，使用呼吸机呼吸，药品输入治疗。血液滤过，血浆置换一次。确诊噬血细胞综合征。血液外送天津检查基因。第四天，经过治疗，发烧情况改善。血压不稳，手臂水肿。手脚冰凉。第五天，全身水肿，肺部有出血，胸部，肩部有血点，针眼出血不易止血。探视时对孩子讲话，有意识及轻微动作。晚上医生下了病危通知书。第六天，探视后发现脸部水肿减轻，护士说孩子小便开始频繁。乳酸值从刚入院9.7将至2.1。其他指标不大会看。呼吸开始有自主呼吸对抗。医生说有见轻微好转迹象，但仍很严重，肝肾肺都有感染，积液。


        今天发稿是第六天。烦请有经验人士帮忙分析一下病情，不胜感激！

潘潘

看你描述病情发展的太迅速了，在icu一切就听大夫的吧，只要能先控制住噬血，找到原发病积极治疗还是很有希望治好的，青医血液科在青岛是最好的，要对孩子有信心，加油！

凉开水

谢谢！

misswang

我家宝宝前面跟你家差不多或者说更严重还伴有重症肺炎 在重症监护室呆了六天现在也康复出院三个月啦 期间上了化疗外加三次血浆置换…全力配合医生治疗吧 加油

凉开水

misswang 发表于 2019-8-18 20:22
我家宝宝前面跟你家差不多或者说更严重还伴有重症肺炎 在重症监护室呆了六天现在也康复出院三个月啦 期间上 ...

一共治疗了多长时间？

A昆山蓬朗液化气

噬血发展的很快，还好治疗的及时，全力配合医生治疗，会好起来的，加油！

听涛观海

可以挂血液儿科孙立荣主任的专家号咨询一下，把当然所有的检查结果整理找孙主任看看

凉开水

听涛观海 发表于 2019-8-18 22:21
可以挂血液儿科孙立荣主任的专家号咨询一下，把当然所有的检查结果整理找孙主任看看

嗯，已经预约了孙主任。

旺哥

这可能是急性的，先稳定指标再慢慢治疗

蓝天

我家小孩发病的时候也和你家情况差不多。确诊噬血积极配合治疗，儿童噬血治愈率比成人高。

亮哥

看你家病情简述，医生说孩子病情有好转，说明噬血有初步缓解。 另赞成楼上诸多病友的观点，儿童噬血的治愈率高过成人噬血的治愈率，请积极配合医生，家属要有信心！祝好！

凉开水

亮哥 发表于 2019-8-19 11:26
看你家病情简述，医生说孩子病情有好转，说明噬血有初步缓解。 另赞成楼上诸多病友的观点，儿童噬血的治愈 ...

谢谢，今天孙立荣主任同各位医生一同对孩子做了会诊，孩子一住院孙主任就很关注孩子的病情。今天相对前几天有好转，同时也积极的寻找病原灶。给孩子用药、护理都是最好的。很感谢这里的医师团队对孩子的负责！

arroa

青岛老乡？在icu就要听医生的，如果是噬血，建议上化疗。祝早日康复，相信医生，相信孩子。

凉开水

arroa 发表于 2019-8-19 16:56
青岛老乡？在icu就要听医生的，如果是噬血，建议上化疗。祝早日康复，相信医生，相信孩子。

嗯，谢谢

LauraLiu

祝福宝贝早日稳定病情，看留言一切都向好的趋势发展。可以停疗时去北京儿童医院评估。