5岁11个月孩子，EB病毒噬血细胞综合症就诊问题？

梅梅面膜口红免 · 发表于 2019-8-22 23:41

孩子有噬血细胞综合症加上EB病毒，但是医生没有告诉我们是那种，我看大家发的好像eb也分很多，我们家孩子在北京儿童研究所附属医院，现在已经化疗6次了，医生给我们说噬血有好转，上周复查eb病毒又变多了，刚来的时候是1.5乘10的4次方，现在是3乘10的4次方了，血小板也增高了现在665了，现在采用vp16和吃激素地米，我想问一下是没有得到控制吗，还有就是我想问一下北京儿童医院和儿研所哪个医院针对这个病权威些？

潘潘 · 发表于 2019-8-23 06:13

你这个应该是全血的含量，波动很正常的，再查个血浆就是儿研所叫细胞外的eb含量，看看有没有持续下降或者转阴，血浆更具有参考性。血小板现在高是化疗引起的药物性升高，不超过800问题不大。噬血控制与否还要看八项指标，还有肝功等等的变化情况，如果孩子状态好，指标也往好的趋势发展，说明孩子对药物应答还是挺好的，加油呢

潘潘 · 发表于 2019-8-23 06:14

医院的话肯定是北京儿童医院更专业，不过你已经化疗六次了控制的好倒也不一定非要转到北京儿童医院，家长不放心可以带着资料去北京儿童医院再咨询下，反正都在北京。

亮哥 · 发表于 2019-8-23 07:19

不知道你说的是EB病毒全血还是EB病毒血浆，建议把这个问题找医生问清楚，如果是EB病毒全血的波动，那可以理解为正常，主要综合看其他的检查结果，病情是否缓解。另血小板升高的原因是化疗的副作用，如果超过800需要咨询医生，是否用药，避免引起血栓。在病情缓解的条件下没必要转院，北京儿童医院肯定在噬血的治疗上经验要足一些，儿研所的住院环境肯定好一些。如果确实不放心，可以拿着资料先去咨询下。