快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12762|回复: 13

有人经历过这么绝望的时刻吗?请大家帮帮忙

[复制链接]

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-8-24 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小宝在北儿住院两个多月了,噬血没控制住,肺部感染严重,张主任说移植的机会都没有,最近一直在治疗肺部,但是不见好转,前天上ICU了,上呼吸机血氧还是90左右,医生肺部已经太严重了,希望渺茫,说我们可以放弃了,各位大神怎么办,放不下手啊……因为家离北京真的很远,现在放弃我们能去哪里,不放弃怕在重症里面连最后一面都见不到
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449565
发表于 2019-8-24 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活马医,还算好,几次都挺过来了,现在已经读书了。怎么选择是你的事,我说的事也是有概率的,不一定都能好,家长无愧于心就好了。加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2019-8-24 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢好起来,但下午被告知可能脑出血。当家长的只能等着,再就是要有信心。父母子连心,她会感受到的。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-24 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-24 20:55
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活 ...

亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎么去的北京,我怕我们脱了呼吸机就没了……救护车吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-24 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
凉开水 发表于 2019-8-24 21:10
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢 ...

我们的加上在当地治疗已经整整三个月了没有缓解,真的很绝望
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449565
发表于 2019-8-24 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
东毅 发表于 2019-8-24 21:30
亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎 ...

我家是其他问题,很重的症状。另如果在北京,家长不想放弃,想拼下,其他医院放弃的情况,可以去问下噬血权威。至于还有没有机会,我也不清楚了。
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-8-25 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
在任何情况下,只要孩子有一线希望都要争取,你这个情况是有点复杂,肺部感染很严重。加油!
回复

使用道具 举报

18

主题

82

帖子

681

积分

高级会员

Rank: 4

积分
681
发表于 2019-8-25 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
 楼主| 发表于 2019-8-25 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2019-8-25 14:09
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了

我们两肺实质性病变右侧有肺疝,挨上呼吸机,请问你们家有这种情况吗?前天上重症全家都绝望了
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-8-25 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我知道一个病友肺炎了大半年,最后稍微好点进仓的,现在还在努力康复中。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-8-25 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油,相信会有奇迹。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2019-8-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2019-8-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
我爸56岁,肺衰竭。在感染科上的呼吸机,印象中上了10天的呼吸机。期间发现噬血细胞,立刻撤下呼吸机转到肿瘤医院,改面罩呼吸。虽然预后不好,但是,至少肺衰竭,上呼吸机是可以挺过去的,给你参考
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2019-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表