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噬血细胞综合征之家

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有人经历过这么绝望的时刻吗?请大家帮帮忙

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发表于 2019-8-24 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小宝在北儿住院两个多月了,噬血没控制住,肺部感染严重,张主任说移植的机会都没有,最近一直在治疗肺部,但是不见好转,前天上ICU了,上呼吸机血氧还是90左右,医生肺部已经太严重了,希望渺茫,说我们可以放弃了,各位大神怎么办,放不下手啊……因为家离北京真的很远,现在放弃我们能去哪里,不放弃怕在重症里面连最后一面都见不到
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发表于 2019-8-24 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活马医,还算好,几次都挺过来了,现在已经读书了。怎么选择是你的事,我说的事也是有概率的,不一定都能好,家长无愧于心就好了。加油!
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发表于 2019-8-24 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢好起来,但下午被告知可能脑出血。当家长的只能等着,再就是要有信心。父母子连心,她会感受到的。加油!
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 楼主| 发表于 2019-8-24 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-24 20:55
这个问题估计只有我来解答了,当时我家在一些医院也没法了,都不敢接手。当时我家去的北京,反正死马当成活 ...

亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎么去的北京,我怕我们脱了呼吸机就没了……救护车吗
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 楼主| 发表于 2019-8-24 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
凉开水 发表于 2019-8-24 21:10
我家孩子刚入院时,医生说是九死一生,当晚就签了病危通知书,多器官已衰竭。今天治疗第十二天,指标也慢慢 ...

我们的加上在当地治疗已经整整三个月了没有缓解,真的很绝望
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发表于 2019-8-24 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
东毅 发表于 2019-8-24 21:30
亮哥,当时你家肺部有这么严重吗?医生说那个肺已经是不行了,肺部和噬血两边为难,用药冲突,当时你们怎 ...

我家是其他问题,很重的症状。另如果在北京,家长不想放弃,想拼下,其他医院放弃的情况,可以去问下噬血权威。至于还有没有机会,我也不清楚了。
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发表于 2019-8-25 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
在任何情况下,只要孩子有一线希望都要争取,你这个情况是有点复杂,肺部感染很严重。加油!
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发表于 2019-8-25 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了
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 楼主| 发表于 2019-8-25 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2019-8-25 14:09
我家也肺部很严重,也花了小二十万拉回来了

我们两肺实质性病变右侧有肺疝,挨上呼吸机,请问你们家有这种情况吗?前天上重症全家都绝望了
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发表于 2019-8-25 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油!我知道一个病友肺炎了大半年,最后稍微好点进仓的,现在还在努力康复中。加油!
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发表于 2019-8-25 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
加油,相信会有奇迹。
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发表于 2019-8-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝早日康复
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发表于 2019-8-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
我爸56岁,肺衰竭。在感染科上的呼吸机,印象中上了10天的呼吸机。期间发现噬血细胞,立刻撤下呼吸机转到肿瘤医院,改面罩呼吸。虽然预后不好,但是,至少肺衰竭,上呼吸机是可以挺过去的,给你参考
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发表于 2019-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
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