快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9542|回复: 9

eb嗜血,岁半,女,移植

[复制链接]

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2019-8-25 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       洵洵,2019年7月28日在湘雅医院确诊为EB病毒感染相关噬血,vp16两周后减剂量,复发噬血,大量甲强冲击后上脂质体继续VP16,仍有低烧38,肺部CT显示有炎症。医生建议尽快进行骨髓移植。今日从湘雅转到北京陆总八一附属儿童医院,孩子只有一岁半,不知道能不能抗过这关。非常担心,求大神指点。
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-8-25 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
大部分儿童能闯过这关。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489639
发表于 2019-8-25 20:08 | 显示全部楼层
是基因有问题吗?  我看群里你发了淋巴活检的结果呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-25 21:07 来自手机 | 显示全部楼层
是原发吗?基因检测出来好了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2019-8-25 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-25 20:08
是基因有问题吗?  我看群里你发了淋巴活检的结果呢?

做了基因说没问题,罗主任说可能基因检测不全面
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2019-8-25 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-8-25 21:07
是原发吗?基因检测出来好了吗?

还没确定
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
 楼主| 发表于 2019-8-25 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-8-25 21:07
是原发吗?基因检测出来好了吗?

还没确定,B,T,NK受累,医生考虑原发。基因没问题,但医生说可能不全面
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-8-25 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
孩子确实小,但请相信孩子的生命力也是旺盛的!我们一起为孩子祈福!希望宝宝顺利扛过一关又一关!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489639
发表于 2019-8-26 07:28 | 显示全部楼层
专6983 发表于 2019-8-25 22:16
做了基因说没问题,罗主任说可能基因检测不全面

孩子年龄的确太小,1岁以内有很大原发的可能,仍需进一步相关检测,以确定起病和复发的病因。 祝好!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-8-26 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表