快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10394|回复: 11

eb噬血,一岁七个月

[复制链接]

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2019-8-25 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        一个月前,孩子突然高烧40度,但是不哭不闹,状态很好,吃了退烧药就能退,但是反复发烧,刚好赶上流感病毒,推拿了两天大夫说会反复烧,我不放心去医院查了血,血项没有太大问题,于是在我市儿童医院打针,可是打了两天不见效,肚子也大了,医生说可能是胀气,于是又查了血常规血小板低到32,医生建议住院,我们就抱着孩子去了我市人民医院挂了专家号,医生也没说什么开了针办了住院,当天孩子状态不是很好,我不停的找大夫,大夫请了主任过来看,主任开了很多检查,但是得到第二天,第二天检查结果出来主任谈话建议我们转院,说孩子可能感染了血液病毒,抓紧去省医院。

      于是我们当天来到了省医院,做了血项检查和骨穿,孩子状态越来越不好,医生建议送重症监护室。为了孩子尽快得到治疗我同意了,当天晚上医生谈话怀疑孩子得了噬血细胞综合征。我从来没有听过这种病,在网上查了下,就像天上掉下一个炸弹,但是我一直觉得是病毒感染每天坐在监护室门口等消息,孩子做了血浆置换,激素没有压下去,上了化疗,第19天的上午医生通知我们今天可以转到普通病房,终于可以见到孩子,孩子出来的时候都不认识妈妈了,现在化疗马上第四周了,孩子恢复的很好,医生今天查房说,第八周应该可以停药。


        经历了这一次明白了很多,很感谢病友们的鼓励,也想对所有的病友说一声只要父母不放弃,孩子就不会放弃,我们要相信孩子可以克服一切困难,回到妈妈的怀抱。

回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-8-25 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
这是典型噬血就医经历。在地方各级医院耽误,然后各种转院确认噬血。现在你们对治疗应答很好,好好治疗吧。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-8-25 20:07 | 显示全部楼层
如果病情缓解的很好,那是不错的,可以在当地八周评估,祝早日康复 !
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-8-25 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
基本都这么过来的,最艰难的日子已经挺过来了,做好护理工作,谨防感染,一切都会好起来的,加油( _)
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
后期护理不能大意,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-25 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
大多噬血孩子都是这么过来的,现在稳定了是很不错的。祝孩子早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-8-25 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
完善基因检查,配合医生,做好饮食卫生,预防感染!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-8-25 23:56 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样是幸运和顺利的,祝福宝宝早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-8-26 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多都能通过化疗治愈,加油鸭
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
 楼主| 发表于 2019-8-26 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家,基因结果已出,基因没有问题
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-8-27 11:21 | 显示全部楼层
基因没问题就等8周后评估停药吧,祝顺利停药早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
 楼主| 发表于 2019-8-28 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
护理方面有什么特别注意的吗?还请前辈们给点建议
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表