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噬血细胞综合征之家

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发表于 2019-8-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        前期用04方案第四周复发,8月1号开始用L-DEP方案,中间体温有过两次波动但都自行退烧,白细胞持续二十多天都不升零点几,23号升到九点多,今天查又降到零点几了,期间血红蛋白输过一次没输过血小板,我们这个是不是属于难治复发型的?是需要移植么?移植的话哪个医院相对权威而费用稍低一点,因为经济确实有困难,谢谢


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发表于 2019-8-27 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
只要不发烧 应该是控制住了
报告也看不出噬血原因
至于是否要移植 还是经权威医生要评估的
北儿 儿研所 友谊 都可以咨询一下
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论坛元老

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发表于 2019-8-27 22:35 | 显示全部楼层
说8月份的检查结果吧,铁蛋白仍高,血常规细胞低(可能是化疗骨髓抑制造成的),但是血红和血小板还好,EB血浆弱阳性,全血阴,8月7日的细胞因子结果不好,倾向于病情没有缓解,不知道这几日的细胞因子结果如何? 如果LDEP效果能缓解病情,建议还是要复查近期的SCD25和细胞因子等噬血专项检查。至于是否移植,现有结果还不好肯定,建议听从医生的检查判断。  基因结果如何?
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 楼主| 发表于 2019-8-27 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-27 22:35
说8月份的检查结果吧,铁蛋白仍高,血常规细胞低(可能是化疗骨髓抑制造成的),但是血红和血小板还好,EB ...

基因没事
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发表于 2019-8-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-27 22:35
说8月份的检查结果吧,铁蛋白仍高,血常规细胞低(可能是化疗骨髓抑制造成的),但是血红和血小板还好,EB ...

看的不仔细 Eb漏了
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 楼主| 发表于 2019-8-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-8-27 22:30
只要不发烧 应该是控制住了
报告也看不出噬血原因
至于是否要移植 还是经权威医生要评估的

谢谢,已经挂了明天的号
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发表于 2019-8-27 22:59 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2019-8-27 22:39
谢谢,已经挂了明天的号

因为你家的报告结果时间间隔比较大,的确需要医生结合现在最新的结果判断,问问相关权威医生是对的,看是否需要重新检查一些项目,以让判断更为准确。
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-27 22:59
因为你家的报告结果时间间隔比较大,的确需要医生结合现在最新的结果判断,问问相关权威医生是对的,看是否需要重 ...

嗯,谢谢亮哥
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