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儿童噬血细胞综合征求助?

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发表于 2019-8-28 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好,我弟弟叫韩佳乐,12岁,一个月前连续发热,经确诊为噬血细胞综合征,在徐州医科大学附属医院接受治疗,医生建议先化疗8个疗程,第二疗程医生建议可以出院,回家疗养,一星期回医院化疗一次。现在第四疗程刚刚开始,第三疗程检查结果EB病毒指标高亲和力高,别的指标基本接近正常值,这种病非常少见家里人都不知怎么护理,每天都是简单的消毒工作,别的也都不知道怎么办,寻求大家的意见,我们现在该怎么办? 有什么需要注意的? 需要预防什么? 谢谢大家。
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发表于 2019-8-28 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
首先不要去人多的地方,二是外出戴3M口罩最佳(在家也建议戴一般医用口罩),三是不外出用餐,四是饮食上不要吃易发病的食物(如海鲜、羊、鹅、鸭等),五是饮食清淡营养易消化,可食新鲜水果(尽量是性温的苹果、橙子、梨),六是可买个紫外线消毒灯用。以上不一定详尽,也仅供参考。
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发表于 2019-8-28 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
消毒肯定是要做的,每天消毒水拖拖地!家里可以买灭菌灯,空气净化器这些!化疗期间出门不太建议了就和楼上说的出门必须要戴口罩,人多的地方不要去,老实的待在家里比较靠谱!饭菜必须熟透了吃,不吃凉菜饭,一定要干净卫生!分开就餐,水果那些容易藏细菌的不要吃,吃的水果尽量煮熟加热!后面稳定了可以稍微放松一点,有备无患!祝早日康复
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 楼主| 发表于 2019-8-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家都意见。
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发表于 2019-8-28 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 13:14
谢谢大家都意见。

徐州医科大本院可以检查eb吗?还是外送的?
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发表于 2019-8-28 15:22 | 显示全部楼层
如果确诊EB病毒噬血,建议你家还是要关注下EB病毒全血和血浆的结果,EB病毒细胞亚群的结果,这两项比较重要,还有就是8周评估停药,避免过度治疗。
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发表于 2019-8-28 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间,补钙,药水漱口,之类的一定要坚持,家里不要有人探望了,留固定的人照顾。营养全面,心情愉悦,避免感染。
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发表于 2019-8-28 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
饮食干净卫生易消化,别去人多的地方,在家修养为主,化疗八周看看能不能评估停药,不行的话建议北京噬血权威看看
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 楼主| 发表于 2019-8-28 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-8-28 22:12
化疗期间,补钙,药水漱口,之类的一定要坚持,家里不要有人探望了,留固定的人照顾。营养全面,心情愉悦, ...

用什么药水啊,
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 楼主| 发表于 2019-8-28 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
1098 发表于 2019-8-28 13:45
徐州医科大本院可以检查eb吗?还是外送的?

可以检查
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发表于 2019-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 22:57
可以检查

好的,谢谢
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发表于 2019-9-2 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 22:55
用什么药水啊,

大夫没给来开吗?化疗期间,口腔粘膜容易溃烂,很麻烦的,我们当时给开了3种药物,康复新液效果挺好。另外,可用高锰酸钾泡屁股,也预防肛门粘膜溃烂。这些都是我们住院的时候大夫交代的。
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