快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6265|回复: 11

儿童噬血细胞综合征求助?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2019-8-28 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好,我弟弟叫韩佳乐,12岁,一个月前连续发热,经确诊为噬血细胞综合征,在徐州医科大学附属医院接受治疗,医生建议先化疗8个疗程,第二疗程医生建议可以出院,回家疗养,一星期回医院化疗一次。现在第四疗程刚刚开始,第三疗程检查结果EB病毒指标高亲和力高,别的指标基本接近正常值,这种病非常少见家里人都不知怎么护理,每天都是简单的消毒工作,别的也都不知道怎么办,寻求大家的意见,我们现在该怎么办? 有什么需要注意的? 需要预防什么? 谢谢大家。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-8-28 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
首先不要去人多的地方,二是外出戴3M口罩最佳(在家也建议戴一般医用口罩),三是不外出用餐,四是饮食上不要吃易发病的食物(如海鲜、羊、鹅、鸭等),五是饮食清淡营养易消化,可食新鲜水果(尽量是性温的苹果、橙子、梨),六是可买个紫外线消毒灯用。以上不一定详尽,也仅供参考。
回复

使用道具 举报

29

主题

7000

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2019-8-28 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
消毒肯定是要做的,每天消毒水拖拖地!家里可以买灭菌灯,空气净化器这些!化疗期间出门不太建议了就和楼上说的出门必须要戴口罩,人多的地方不要去,老实的待在家里比较靠谱!饭菜必须熟透了吃,不吃凉菜饭,一定要干净卫生!分开就餐,水果那些容易藏细菌的不要吃,吃的水果尽量煮熟加热!后面稳定了可以稍微放松一点,有备无患!祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2019-8-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家都意见。
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2019-8-28 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 13:14
谢谢大家都意见。

徐州医科大本院可以检查eb吗?还是外送的?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450136
发表于 2019-8-28 15:22 | 显示全部楼层
如果确诊EB病毒噬血,建议你家还是要关注下EB病毒全血和血浆的结果,EB病毒细胞亚群的结果,这两项比较重要,还有就是8周评估停药,避免过度治疗。
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-8-28 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间,补钙,药水漱口,之类的一定要坚持,家里不要有人探望了,留固定的人照顾。营养全面,心情愉悦,避免感染。
回复

使用道具 举报

26

主题

8730

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31780
发表于 2019-8-28 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
饮食干净卫生易消化,别去人多的地方,在家修养为主,化疗八周看看能不能评估停药,不行的话建议北京噬血权威看看
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2019-8-28 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-8-28 22:12
化疗期间,补钙,药水漱口,之类的一定要坚持,家里不要有人探望了,留固定的人照顾。营养全面,心情愉悦, ...

用什么药水啊,
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2019-8-28 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
1098 发表于 2019-8-28 13:45
徐州医科大本院可以检查eb吗?还是外送的?

可以检查
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2019-8-29 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 22:57
可以检查

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-9-2 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
A4275 发表于 2019-8-28 22:55
用什么药水啊,

大夫没给来开吗?化疗期间,口腔粘膜容易溃烂,很麻烦的,我们当时给开了3种药物,康复新液效果挺好。另外,可用高锰酸钾泡屁股,也预防肛门粘膜溃烂。这些都是我们住院的时候大夫交代的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
坏死性淋巴结炎+ebv-nk-hlh
坏死性淋巴结炎+ebv-nk-hlh
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血相关的问
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
儿童慢活EB的检查
儿童慢活EB的检查
3岁时阶段性发烧了五个月,在北京儿研所风湿免疫科查出来是慢活eb,准备让我们出院去
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结果
1岁8个月EB病毒噬血的EB病毒淋巴细胞亚群结
今天出来个EB病毒淋巴细胞亚群检查报告,不知道好不好,麻烦大家帮忙看下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表