儿童噬血细胞综合征求助？

A4275

       大家好，我弟弟叫韩佳乐，12岁，一个月前连续发热，经确诊为噬血细胞综合征，在徐州医科大学附属医院接受治疗，医生建议先化疗8个疗程，第二疗程医生建议可以出院，回家疗养，一星期回医院化疗一次。现在第四疗程刚刚开始，第三疗程检查结果EB病毒指标高亲和力高，别的指标基本接近正常值，这种病非常少见家里人都不知怎么护理，每天都是简单的消毒工作，别的也都不知道怎么办，寻求大家的意见，我们现在该怎么办？ 有什么需要注意的？ 需要预防什么？ 谢谢大家。

以心印心

首先不要去人多的地方，二是外出戴3M口罩最佳（在家也建议戴一般医用口罩），三是不外出用餐，四是饮食上不要吃易发病的食物（如海鲜、羊、鹅、鸭等），五是饮食清淡营养易消化，可食新鲜水果（尽量是性温的苹果、橙子、梨），六是可买个紫外线消毒灯用。以上不一定详尽，也仅供参考。

听涛观海

消毒肯定是要做的，每天消毒水拖拖地！家里可以买灭菌灯，空气净化器这些！化疗期间出门不太建议了就和楼上说的出门必须要戴口罩，人多的地方不要去，老实的待在家里比较靠谱！饭菜必须熟透了吃，不吃凉菜饭，一定要干净卫生！分开就餐，水果那些容易藏细菌的不要吃，吃的水果尽量煮熟加热！后面稳定了可以稍微放松一点，有备无患！祝早日康复

A4275

谢谢大家都意见。

1098

A4275 发表于 2019-8-28 13:14
谢谢大家都意见。

徐州医科大本院可以检查eb吗？还是外送的？

亮哥

如果确诊EB病毒噬血，建议你家还是要关注下EB病毒全血和血浆的结果，EB病毒细胞亚群的结果，这两项比较重要，还有就是8周评估停药，避免过度治疗。

LauraLiu

化疗期间，补钙，药水漱口，之类的一定要坚持，家里不要有人探望了，留固定的人照顾。营养全面，心情愉悦，避免感染。

菜菜子12

饮食干净卫生易消化，别去人多的地方，在家修养为主，化疗八周看看能不能评估停药，不行的话建议北京噬血权威看看

A4275

LauraLiu 发表于 2019-8-28 22:12
化疗期间，补钙，药水漱口，之类的一定要坚持，家里不要有人探望了，留固定的人照顾。营养全面，心情愉悦， ...

用什么药水啊，

A4275

1098 发表于 2019-8-28 13:45
徐州医科大本院可以检查eb吗？还是外送的？

可以检查

1098

A4275 发表于 2019-8-28 22:57
可以检查

好的，谢谢

LauraLiu

A4275 发表于 2019-8-28 22:55
用什么药水啊，

大夫没给来开吗？化疗期间，口腔粘膜容易溃烂，很麻烦的，我们当时给开了3种药物，康复新液效果挺好。另外，可用高锰酸钾泡屁股，也预防肛门粘膜溃烂。这些都是我们住院的时候大夫交代的。