儿童EBV相关T淋巴细胞增值性疾病

给你一场心动 · 发表于 2019-9-2 16:26

妹妹才13岁，就得了EBV相关T淋巴细胞增值性疾病，肚子变大变硬，在重庆儿童医院待了快半个月了，各位帮忙提一下意见，该怎么办好吗？目前还不能随便转院，谢谢各位了！

亮哥 · 发表于 2019-9-2 17:48

EBV相关T淋巴细胞增值性疾病这疾病一般与慢性活动性EB病毒感染有关系，建议你家还是要排除慢活EB这疾病，另外，现在只有先积极控制病情，争取缓解后北上治疗。另EBV相关T淋巴细胞增值性疾病分为1/2/3级，不知道你家属于哪个级别？这个很关键的。活检报告有吗？

米老鼠 · 发表于 2019-9-2 18:15

分级很关键，可是我家在上海做的皮肤活检和友谊做的淋巴穿刺都没有说等级，只说ebv阳性t淋巴细胞增生症

听涛观海 · 发表于 2019-9-2 18:23

同意楼上亮哥所说，先稳定病情，活检确认淋巴瘤的等级；当地是在不行还是寻求更高级医院就诊，不要耽搁

。Smile°^_^ · 发表于 2019-9-2 18:29

我们的情况差不多，你们家现在情况稳定了吗

亮哥 · 发表于 2019-9-2 19:21

米老鼠发表于 2019-9-2 18:15
分级很关键，可是我家在上海做的皮肤活检和友谊做的淋巴穿刺都没有说等级，只说ebv阳性t淋巴细胞增生症

北京友谊医院病理科是EB类活检的权威，能分型分级

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-2 19:24

肝脾肿大，噬血的标配，另你家还涉及淋巴的问题，现在看起还是复杂，如果控制了病情的话来北京多多咨询权威医生吧，有助于孩子的病情。

以心印心 · 发表于 2019-9-2 20:32

同意亮哥所说。尽快北上吧！

LauraLiu · 发表于 2019-9-2 21:22

听亮哥的，想办法来友谊吧，地方医院经验少。

亮哥 · 发表于 2019-9-3 08:34

病理活检可选择友谊医院病理科会诊。另个人认为儿童患儿在治疗方面应该首选儿童医院，不应该首选成人医院，近期群里好几个病友反应相关治疗情况后，病友群了解后，再次建议儿童患儿应该首选儿童医院，另外可多咨询几个权威专家，儿童权威医生有多方选择，而且有儿童的治疗步骤方案，以避免过度治疗！

arroa · 发表于 2019-9-3 15:06

亮哥说的对，如果孩子不方便，建议带着标本北上分型分级。祝早日康复