快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8790|回复: 15

儿子1岁3个月诊断噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2019-9-5 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我夫妻都来自广东省清远市,我的小儿子已经1岁3个月了,8月21号晚上有点发烧,第二天带他到当地门诊看病,验了血常规,只显示有轻微病毒感染,诊断急性咽喉炎,开了抗病毒药回去吃,自己洗澡降温的药粉,23号没有好转,我还去找那个医生开了相同的药吃,晚上没有效果,反而更严重了,虽然吃退烧药能退烧,但越烧越高。

       24号我带他去了清远市人民医院看病,医院看了我22号验血单,然后简单检查了他的喉咙和肚子,以及体表皮肤,没有发觉异常的地方,就诊断为上呼吸道感染,开了点抗病毒的药回去吃,到了晚上,小孩越来越严重了,腹部有点发涨,哭闹不停,也不睡觉。

       第二天25号我赶紧和婆婆一起带他到广州儿童医院做进一步检查,医生给他做了血常规,发现血液指标有很大的异常,赶紧去急诊留观,当晚抽血,验尿等各方面检查,第二天做了Ct,B超,Eb定量,骨髓穿刺等检查,所有指标指向噬血,当晚用了丙球蛋白,第二天继续用丙球蛋白,这时候宝宝腹部更胀,发烧越来越密,越来越难退了,当晚住进了ICU,住进去第二天,骨穿的报告出来,确定了噬血。

       第二天珠江分院血液科专家会诊,会诊后决定收治,所以下午又紧急转到了珠江分院的ICU,现在还在重症监护室,已经不用呼吸机,估计过几天就要转普通病房,现在医生还没有说什么原因引起的噬血,请问大家孩子这病后期恢复如何呢?



微信图片_20190905112245.jpg

微信图片_20190905112250.jpg

微信图片_20190905112254.jpg

微信图片_20190905112258.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-9-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
听你描述,可以转回普通病房,说明治疗起作用。发病原因还要确定下,另外孩子较小要完善基因检查,排除原发可能。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482523
发表于 2019-9-5 15:20 | 显示全部楼层
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是血清?应该首选怀疑EB病毒引发的噬血。 另如果孩子噬血症状持续缓解,没有基因和免疫问题的情况下,大多数儿童的愈后都非常好的。 建议你家现在积极配合医生治疗,孩子出ICU后做好相关护理工作,注意饮食卫生干净。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2019-9-5 18:19 | 显示全部楼层
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子经验等,祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

184

积分

注册会员

Rank: 2

积分
184
发表于 2019-9-5 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
这么快能转出来你大可不用那么紧张了,会好的,护理和治疗同等重要千万不要让小宝感冒咳嗽避免感染!
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2019-9-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
可以转普通病房说明情况还不错,儿童噬血的话大部分能通过化疗治愈
回复

使用道具 举报

9

主题

38

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2019-9-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
能那么快转出来   说明情况没有那么糟糕   我女儿在ICU 住了26天  才转普通病房   崽崽转出来之后  注意卫生   千万别感冒   尽量配合医生   放心  会好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-9-5 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
既然准备转回普通病房了,就证明治疗是有效果了的,家属积极配合医生,准备好孩子出ICU后的护理工作,切记避免感染,群里很多儿童噬血都恢复的非常非常好,加油吧,祝好
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-9-6 08:57 | 显示全部楼层
看报告像eb相关噬血。先不要管具体啥原因引起的,控制噬血要紧,看描述应该噬血治疗效果不错。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-6 09:38 来自手机 | 显示全部楼层
能转普通病房,那就说明孩子在往好的方向走,孩子这么小,还是得完善有关检查,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-9-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层
检查基因,排除原发,在进一步处理!一般只要不是基因和免疫问题,基本都恢复的挺好!!但是还是要找专业的医院和医生,这个病不能耽误时间
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-9-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
基本是Eb噬血
基因同步查起来 孩子太小 不排除遗传问题
该化疗化疗 这病起病急
初期如果能控制住 如果没有其他原发病
预后还是可以的
祝顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-9-6 11:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-5 15:20
你家症状和你上传的检查报告符合噬血的指标,具体诊断医生为准。 另你家EB病毒结果很高,不知道是全血还是 ...

现在基因和骨穿活检的报告还没出,但是里面存在许多疑问,是与以往案例没有的状况出现,至今没有查明原因
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1945

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1945
发表于 2019-9-6 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
会好的,我小孩也是在儿童医院控制的噬血
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-9-12 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-9-5 18:19
不知检查基因了没,基因没问题情况下,6岁下孩子还是大概率能治愈的;可以多查阅论坛相关资料和前辈们帖子 ...

基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发几率大吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2019-9-14 19:10 | 显示全部楼层
君7171 发表于 2019-9-12 15:27
基因检查,Ct检查没问题,没发现明显的致病原因,已经化疗两周,医生说下周评估出院,请问预后如何,复发 ...

应该是EB相关噬血,孩子小,6岁以下的孩子,基因没问题,预后还是不错的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表