治疗八周结束，目前反复发热，吃美林就退烧

蓝天海子 · 发表于 2019-9-16 11:19

八周疗程结束，年龄25个月，每天凌晨5点发热39.3℃，美林吃了就退烧，精神状态退热还不错，每天有挂水在医院，目前查不出确切病因，小朋友有做输液港，怀疑感染，病友们帮忙分析下？

郭郭 · 发表于 2019-9-16 12:01

吃了美林能坚持多久？原发病是啥
查个白介素2和铁蛋白

亮哥 · 发表于 2019-9-16 12:04

诊断的什么病因引发的噬血？这个很关键

林林2 · 发表于 2019-9-16 12:15

美林只是起退烧作用，并不会治病！还需系统检查，是感染还是复发

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-16 12:34

基因报告有做检测吗？还有是目前是确诊什么引起的噬血，退烧时间是不是一般在2个小时左右？

豆子哥 · 发表于 2019-9-16 12:49

目前就是查不到原因，就怕复发了。细胞因子都是好的，三系也还行，凝血略有不好。原发病是eb病毒感染

豆子哥 · 发表于 2019-9-16 12:52

郭郭发表于 2019-9-16 12:01
吃了美林能坚持多久？原发病是啥
查个白介素2和铁蛋白

吃了美林就降温了，精神也好，一直持续到第二天凌晨。

豆子哥 · 发表于 2019-9-16 12:53

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-9-16 12:34
基因报告有做检测吗？还有是目前是确诊什么引起的噬血，退烧时间是不是一般在2个小时左右？

基因检测是好的，不是原发

yy3296 · 发表于 2019-9-16 13:10

噬血各项指标都查一下，如果正常可以挑除复发，抗感染

小样 · 发表于 2019-9-16 15:13

究竟是感染还是噬血活动，这个要做噬血相关检查才能确定，如铁蛋白、scd25、细胞因子等

听涛观海 · 发表于 2019-9-16 21:02

尽快找出发烧原因对症治疗，刚八周结束就发烧，一定要重视！

菜菜子12 · 发表于 2019-9-16 21:42

发烧的话考虑感染或者复发，查明原因，对症治疗，监测噬血指标

蓝天海子 · 发表于 2019-9-17 05:55

菜菜子12 发表于 2019-9-16 21:42
发烧的话考虑感染或者复发，查明原因，对症治疗，监测噬血指标

我们已经约好这周去北京儿童找张蕊主任看了，不论什么结果，感恩一路走来的好心人，也希望婧婧能创造奇迹，长大之后回馈这个社会，保佑

蓝天海子 · 发表于 2019-9-17 05:59

听涛观海发表于 2019-9-16 21:02
尽快找出发烧原因对症治疗，刚八周结束就发烧，一定要重视！

这两天在苏州挂水，检查都停了，本来要做评估了，现在约了这周去北京那边做检查，希望婧婧可以挺过去，如果要住院治疗要租房子，大家有好的推荐吗？急

蓝天海子 · 发表于 2019-9-17 06:05

小样发表于 2019-9-16 15:13
究竟是感染还是噬血活动，这个要做噬血相关检查才能确定，如铁蛋白、scd25、细胞因子等

9/3号铁蛋白1222.6
9/9号CD25是3041
发热做的血培养没来结果应该还好但也不知道
本来要做骨穿了，现在打算去北京再做检查，这两天检查都停了，就光挂水。

亮哥 · 发表于 2019-9-17 08:50

蓝天海子发表于 2019-9-17 06:05
9/3号铁蛋白1222.6
9/9号CD25是3041
发热做的血培养没来结果应该还好但也不知道

每个医院的检查结果参考值不同，不知道你说的这两项高过正常值多少？

以心印心 · 发表于 2019-9-18 09:49

孩子这两天情况如何？感觉这病情有点和我孩子当初类似，还是重视下EB病毒感染，能及时进京就去找找北儿张蕊，及时针对性用药，利于控制病情发展。

Vito · 发表于 2019-9-23 14:17