成人不明原因噬血好转，仍有疑问？大神帮忙指点下。

soul · 发表于 2019-9-18 22:27

   我妈今年八月确诊噬血，原因至今没有找到。

   经过一个月治疗，白细胞从1.26恢复到7.3，中性粒细胞数量从0.9恢复到4.88，血红蛋白从87恢复到103，血小板从113恢复到235，铁蛋白从2500降到了263。脾恢复正常大小。经过pet-ct检查出来的多处淋巴结也基本消失不见。nk细胞活性一直正常。

   上海的教授建议微创切脾做检查。苏州的教授说我妈恢复很好，不需要再做这个检查了，而且切脾检查有感染的风险。我想问一下，这个检查到底需不需要做?

   我妈现在是好转中还是治愈了?我妈现在属于噬血吗？我妈需不需要继续检查，直到找到病根?

熊军 · 发表于 2019-9-19 08:47

我是不明原因患者。
1.只有该做的检查都做了，依然找不到原因，才能称之为不明原因患者，建议北上找王昭评估完善相关检查；2.不明原因患者后期可能有几种走向，一是真的一过性患者，二是风湿噬血，三是基因原因患者，四是隐藏较深的淋巴瘤患者；3.如果诊断明确，当前的情况应该是属于好转，停药需遵医嘱，避免因停药过快病情反复；4.我知道有几位50-60的年纪较大不明原因患者，预后总体不错。

soul · 发表于 2019-9-19 08:52

熊军发表于 2019-9-19 08:47
我是不明原因患者。
1.只有该做的检查都做了，依然找不到原因，才能称之为不明原因患者，建议北上找王昭评 ...

多谢

安妮 · 发表于 2019-9-19 08:55

我妈也是不明原因噬血，治疗了大半年了，目前状态比较稳定，除了铁蛋白和甘油三酯略高以外其他指标正常。年纪大的噬血患者要格外注意感染问题，很可能一个感染就又能激发噬血【我个人理解】。建议多复查，观察一段时间指标，不要盲目停药，或者觉得状态好就是治疗好了。因为你家确诊噬血才不到两个月时间，噬血的治疗疗程个人觉得普遍比较长，目前还是要持续复查，或者到北京做详细检查。对于噬血原发病当然是能查出来最好，但是噬血确实有不少就是查不出来原因的，那也只能平时预防感染等等。