快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9330|回复: 15

2岁儿童噬血准备移植的问题

[复制链接]

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
发表于 2019-9-24 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       小孩2岁10个月,之前在深圳儿童医院治疗,没有控制住。现在转院在北京儿童医院,做了相关手术,上了挽救方案,还是发烧,医生让我们紧急移植,想问一下你们关于移植的问题,配型用哪个的最好,儿童在北儿移植怎么样? 其他医院怎么样? 八一呢?
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-9-24 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
配型用哪个,得看配型结果,还有查体情况。北儿和八一都有不少噬血移植,看你选择。当然,还有北儿和八一排仓情况,是不是有仓。
回复

使用道具 举报

4

主题

41

帖子

1225

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1225
发表于 2019-9-24 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任产假,所以去了京都,目前移植快一年了,各方面都很好,京都和八一都去咨询下,都很好!我们是母供子,算排异很轻的。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2019-9-24 11:32 来自手机 | 显示全部楼层
你在北儿治疗的,张主任会根据你家孩子病情给你说建议你在哪里移植,北儿这边仓紧张的情况下张主任都让病友去八一那边
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2019-9-24 11:46 来自手机 | 显示全部楼层
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可以咨询下京都孙媛教授,就是京都是私立医院,费用比八一高些,这也是我们选择八一的原因,我家孩子目前挺好,仅供参考。
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-24 11:47 来自手机 | 显示全部楼层
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定没的说,也可以去八一,京都,多家医院咨询下也是可以的,还有就是排仓的问题,要详细问清楚,因为你说孩子情况急嘛,看看能不能优先处理。遇到情况不要过于慌,加油!!
回复

使用道具 举报

5

主题

15

帖子

1053

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1053
发表于 2019-9-24 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点 但是最近八一仓也很紧 民营京都也可以 主要还是自己拿主意 也可以自己到各医院去亲自了解一下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470164
发表于 2019-9-24 12:19 | 显示全部楼层
我也来下,赞成楼上各位病友的观点,但是,选择权在你自己手里,请谨慎理性自行选择。
回复

使用道具 举报

24

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27284
发表于 2019-9-24 12:28 | 显示全部楼层
配型优先看相合度,然后供者身体情况;北京八一、北儿和京都都可以做儿童噬血的移植;前两个公立的,后者私立,最终如何选择还是要提前咨询了解清楚
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2019-9-24 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
上午听说八一仓排到12月份了。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-9-24 13:23
上午听说八一仓排到12月份了。

北儿可能排到11月份,因为我们可能要做紧急移植。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
豪宝 发表于 2019-9-24 11:49
排异的话说不好 非亲缘全相合的也有大排异的 亲缘半相合也有不排异的 移植也要看运气 北儿仓少 八一仓的点  ...

好的,谢谢你。
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-25 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-24 11:47
供者方面以配型结果来做比较,以最好的回输给孩子,医院方面,北儿是全国最优秀的儿童医院了,移植方面肯定 ...

谢谢你
回复

使用道具 举报

12

主题

70

帖子

477

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
477
 楼主| 发表于 2019-9-27 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
李亚华 发表于 2019-9-24 11:29
我们去年2岁6个月从北儿去京都做的紧急移植,当时跟你们情况很相似,张主任推荐八一和京都,因为八一罗主任 ...

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

270

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
270
发表于 2022-1-13 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
桃子麻麻 发表于 2019-9-24 11:46
我家16个月,回输20天了,在张蕊主任那里,因为仓位问题给我们联系的八一,八一挺多北儿过来的噬血。你也可 ...

八一挂哪位医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主任确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表