快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12712|回复: 15

宝宝出生18天查出噬血细胞综合征

[复制链接]

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2019-9-26 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     我的宝宝才出生18天,反复发烧,送西安市儿童医院,确诊为噬血细胞综合征,血液净化了3天,目前在化疗中,基因结果还没有出来。

微信图片_20190926183324.jpg




回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-9-26 18:41 | 显示全部楼层
出生18天就出现那么多症状,建议进一步完善免疫和基因检查,尽快配合医生缓解病情,等待后期检查结果确诊噬血发病原因。
回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2019-9-26 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
早发现早治疗,我们三个月大才发现噬血。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2019-9-26 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
不敢想象,刚来到这个世界就遭这么大难!祈福孩子!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-9-26 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
难以想象,这病魔是多么的可恶,孩子这么小,还是尽快完善有关检查,也好确诊原发病因,噬血发病迅速,配合医生,好好护理。大部分儿童都可通过化疗达到治愈的,你家孩子太小,需要等待基因结果。加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-9-26 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
月龄太小,看基因结果,治疗为先,早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2019-9-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
溜小猫 发表于 2019-9-26 18:50
早发现早治疗,我们三个月大才发现噬血。

现在怎么样了,看好了没有
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2019-9-26 19:21 来自手机 | 显示全部楼层
珍爱每一秒 发表于 2019-9-26 19:17
月龄太小,看基因结果,治疗为先,早日康复!

好的
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-9-26 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
完善检查,积极治疗,等待基因结果,希望一切顺利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-9-26 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
这么小的年龄就发病!等待基因结果吧,现在家属稳住,积极配合医生先把噬血控制住,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-9-26 20:06 | 显示全部楼层
这么小就生病,看基因结果吧
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-9-26 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
这么小一定要完善好基因和免疫功能检测。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-9-26 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
可怜的宝宝,希望尽快转危为安!
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-9-27 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
那么小。先控制噬血,等待基因结果。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-9-27 12:32 来自手机 | 显示全部楼层
还发烧吗,通过化疗控制住噬血,然后查明原因对症治疗,患者比较小,查个基因看看
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
 楼主| 发表于 2019-9-27 15:33 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-27 12:32
还发烧吗,通过化疗控制住噬血,然后查明原因对症治疗,患者比较小,查个基因看看

没有发烧了,血液净化完,上化疗,就没有在发烧了
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表