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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 14岁侄女确诊噬血细胞综合征

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14岁侄女确诊噬血细胞综合征

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发表于 2019-9-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

两星期前，当时发现眼睛发黄，皮肤发黄，尿也是发黄，没有注意是黄疸，以后牙痛的厉害，之后用药比较厉害。用中药，西药，结果病情加重。高烧，身上出现疹子。去了包头医院，当时确诊说是爆发性肝衰竭，情况很严重，连夜转院到302。

包头转院到302青少年肝病中心，确诊是亚急性肝衰竭，综合检查结果前天出来，医生说是血液的问题，昨天确诊是噬血细胞综合征，该去哪治疗呢？

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发表于 2019-9-27 09:30 来自手机 | 显示全部楼层

肝部问题控制好了吗？噬血治疗儿童的话还是首选儿童医院，北京儿童医院，京都儿童医院都可以，14岁也可以去北京友谊医院咨询，当然还是希望把这些医院都了解清楚后再选择哪个医院就诊！祝早日康复

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楼主| 发表于 2019-9-27 09:36 来自手机 | 显示全部楼层

肝部现在只是维持，输血和蛋白。现在北京不好找床位，当时在302会诊时说航天中心医院有，先来这里吧，时间不等人啊

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发表于 2019-9-27 10:04 来自手机 | 显示全部楼层

果断儿童医院

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-9-27 10:09 来自手机 | 显示全部楼层

医院的话，最好选择儿童医院，毕竟专业，也可对症下药。目前病情有稳定些吗？

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发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

个人认为先治肝的问题，病情控制了期间再找相应的医院和专家

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小韩净化1881179

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发表于 2019-9-27 10:27 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，友谊医院。

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发表于 2019-9-27 10:51 | 显示全部楼层

首先你家是儿童患者，不排除肝功及肝衰竭问题是噬血的并发症，可以在302先继续缓解治疗，然后咨询北儿张蕊，友谊王昭，这两位医生是儿童噬血的权威，噬血治疗方针是早诊断，早治疗！

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发表于 2019-9-27 10:55 来自手机 | 显示全部楼层

首选北京儿童医院找张蕊，友谊医院王昭也可以，祝好

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发表于 2019-9-27 12:29 来自手机 | 显示全部楼层

北京儿童医院，北京友谊医院，尽量去这两个，噬血权威

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楼主| 发表于 2019-9-27 13:07 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢大家的支持和关心！！！

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楼主| 发表于 2019-9-27 13:36 来自手机 | 显示全部楼层

问了北京儿童医院，说是14周岁，超了。现在用药主要是控制嗜血细胞，上午又做血液全面检查，等结果

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楼主| 发表于 2019-9-27 13:40 来自手机 | 显示全部楼层

昨天已经从302转院了，医生会诊是主要因素是血液引发的。现在大庆，说外省二环进不去，现在航天诊疗，三级现在不能报销也没办法

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发表于 2019-9-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

为啥你们不弄转诊或者异地就医？

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发表于 2019-9-27 20:02 来自手机 | 显示全部楼层

建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

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发表于 2019-9-27 20:10 | 显示全部楼层

冰点发表于 2019-9-27 20:02
建议你挂王昭国际医疗部的号，尽快找王昭，病情严重，三两天能住下。

感觉你除了老王，还是老王。。。建议给病友更多的医生以供选择

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楼主| 发表于 2019-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层

今天转到友谊医院，现在状况不是很好，有嗜血的问题，肝指标不好，血三项指标不好，淀粉酶和脂肪酶很高，医生说的话比较严重，希望会好起来

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楼主| 发表于 2019-10-12 22:19 来自手机 | 显示全部楼层

现在疼得厉害，估计是胰腺分泌的酶太多所致，都是消化液，

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