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噬血细胞综合征之家

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5岁儿童嗜血细胞综合症,还在ICU。

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发表于 2019-9-29 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我儿子5岁,9月15号发烧,吃药打针不见好,烧了五天,带他去广西陆川当地县城医院查了血常规,血小板只有39,县城医院说太低,叫转市里,接着我就打车来到市里,直接住进住院部,住院期间只有血小板升到正常值,其他检查没什么变化,而且一直都在发高烧,医生检查看了下说有可能是白血病病和嗜血细胞综合症,在普通病房住了一天因呼吸不太顺畅直接转到ICU重症病房,9月26结果出来说是嗜血细胞综合症,9月27下午开始用化疗药,高烧情况好转,可是还有发低烧,食欲也很差。
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发表于 2019-9-30 08:43 | 显示全部楼层
请问是在哪里治疗?
如果确诊是噬血,上了化疗后基本上都能好转。为后续检查治疗争取时间。
烧能退下来说明有好转,对治疗有应答。
你这还得有其他的检查,来确认噬血的原因是什么。
祝早日康复。
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发表于 2019-9-30 09:40 | 显示全部楼层
简单的说两句,首先,大多数儿童都能成功治愈。 你家情况从县级医院开始到确诊还算比较及时,第一次化疗后由高烧转为低热,是体征好转的表现,化疗后会影响肠胃,即影响食欲,医生应该会对肠胃辅助保护药物。 其他还是要检查肝功能,铁蛋白,scd 25、ebvdan,另孩子噬血的原因找到没有呢?基因检测做没?
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 楼主| 发表于 2019-9-30 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-30 08:43
请问是在哪里治疗?
如果确诊是噬血,上了化疗后基本上都能好转。为后续检查治疗争取时间。
烧能退下来说 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2019-9-30 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-30 08:43
请问是在哪里治疗?
如果确诊是噬血,上了化疗后基本上都能好转。为后续检查治疗争取时间。
烧能退下来说 ...

在广西第一人民医院,谢谢您的答复
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发表于 2019-9-30 09:58 来自手机 | 显示全部楼层
食欲差可能是化疗的副作用
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发表于 2019-9-30 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
确诊后对症治疗孩子基本都没事 完善基因检测 祝早日康复
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发表于 2019-9-30 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
有可能的话 找上一级或者北京的儿血液会诊
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发表于 2019-9-30 11:36 来自手机 | 显示全部楼层
广西老乡加油!我知道在1群里也有一个老乡也是在区医院里冶疗康复的。
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 楼主| 发表于 2019-9-30 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
misswang 发表于 2019-9-30 10:16
确诊后对症治疗孩子基本都没事 完善基因检测 祝早日康复

嗯嗯,在做基因检测中,但是检查时间有点长了
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 楼主| 发表于 2019-9-30 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-9-30 10:32
有可能的话 找上一级或者北京的儿血液会诊

在联系中,广州那边都说床位紧张,北京又太远,我小孩身体太弱,要等病情控制好点才能转到北京去,但是还是谢谢您的建议谢谢
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 楼主| 发表于 2019-9-30 11:43 来自手机 | 显示全部楼层
李元韩 发表于 2019-9-30 11:36
广西老乡加油!我知道在1群里也有一个老乡也是在区医院里冶疗康复的。

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发表于 2019-9-30 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
现在还是往好的方向走的,等待基因报告吧,进一步和主治交流,是否可以要求上级医院寻求会诊,或者等到孩子身体状态稳定下也可自行来京,多家权威医院咨询,加油!
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 楼主| 发表于 2019-9-30 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-30 12:00
现在还是往好的方向走的,等待基因报告吧,进一步和主治交流,是否可以要求上级医院寻求会诊,或者等到孩子 ...

嗯嗯
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发表于 2019-9-30 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
配合做好饮食卫生工作,防感染!
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发表于 2019-10-1 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
可以让家属带病历北上
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