10岁女儿 2019.9.17北儿治疗感染EB嗜血(cd25见好取消化疗计划)

米粒59 · 发表于 2019-9-30 21:50

   2019.9.17至9.18女儿第一次无症状发烧。当作正常感冒治疗。用头孢一直控制不住病情。改用头孢二代发烧也一直持续特别是晚上  后来决定到当地三甲医院。

   9.19三甲医院住院。医生说要换头孢曲松

   9.20在持续3天发烧后。白眼球发黄。身体发黄。没有食欲。 EB病毒量2.1*10^7  血小板33 肝功胆囊指标都超高。已经基本符合嗜血指标。每天输丙球10g。保肝药。阿昔洛韦降病毒。口服熊胆片。脚上有1个出血点。

   9.21输完丙球5g。连夜高铁转院到儿童医院。晚上8点到儿童医院直接急诊。急诊医生很有经验一看知道很重。马上输液(头孢曲松纳丙球阿昔洛韦)加各种检查。约血液科和感染科医生看病情。由于其他嗜血指标结果没有出来。决定收进感染科。  当时早7点开始不烧

   9.22用不烧丙球连输3天停药。血小板180。住进儿童医院感染科。加激素110mg 保肝阿洛昔韦熊胆片。铁蛋白大于15000  eb病毒量降至7.14*10^2(正常值小于500)

   9.23起皮疹。前胸开始3天时间到四肢都涨满皮疹。皮肤科医生确认药物超敏反应综合症。根据体重(50kg)激素加量至513mg 皮疹期间有过3次38.5发烧了皮疹开始消退时不烧

   9.23至9.27之间血常规指标一直趋好。没有发烧。eb病毒7.4*10^2。铁蛋白由15000降至7020还是很高(参考值小于6-159)。

   9.27转北京儿童医院血液三科就诊。没有发烧。

   张蕊教授继续找病因。马主任约谈告诉我得这个病还不如得血癌和白血病。我直接崩溃。知道血三的治疗很激进，我当时竟然还在犹豫要不要从感染科转血三马主任见我犹豫，直接说这次不住以后永远不要住。事后想一下真的很感谢她把我点醒了，让我意识到这个病但危险性。经过亲戚们劝解后。我想开了能把孩子的病治好保住命才是是最重要的，我自己要保重好身体，孩子才有希望

   cd25指标测了2次，结果一次3.4万，一次3.5万。激素513mg 其他保肝利胆继续用

   9.29 没有发烧  由于血常规肝功能等的各项基本指标还在见好  有4天没有发烧。激素减量至107mg.

   9.30 没有发烧马主任紧急约谈，要调整治疗方案。感觉没有好事，她那么忙好事不会联系的。虽然病毒风暴因子已经降下来血常规也正常  但是cd25仍然超高。决定国庆节期间观察。一旦发现异常考虑上化疗+卢克替尼。

   10.1第6天没有发烧继续甲强龙107mg.暂时没有上化疗。今天很幸运遇到一位病友。带我加入这个大家庭。获得满满的正能量。比我们不幸的有好多。大家都会克服一切困难医治最终效果很好。在群主的帮助下让我了解了化疗。心里更有底气去面对。只要听医生的话。生活和饮食都注意。一定没有问题的

   国庆节期间，在医院度过，没有发烧一切体征正常。每天甲强龙107mg  期间一直担心上化疗对孩子身体不好，后来通过病友沟通，觉得还是孩子的生命重要，病治好了，后期多锻炼身体，一样可以消除副作用。

   10.6号马主任查房说计划10.8号上班化疗，此时我心里还是很坦然。

   10.8上班第一天没有化疗，晚上我趁医生不忙的时候去查了最近有异常的检查结果(9.30号血常规肝功能细胞因子已经正常值):

   铁蛋白一周变化:15000–7000–2000

      scd25:  9.27日34000
                  9.28日35000
                  9.30日22000

      eb也接近正常值.


   10.9日马主任查房说明天可以走了，这个意外来的太突然，反复和朋友确认这句话的意思，是不是不用化疗可以出院。大家都表示肯定。不过此时我内心还是平静的，出院观察但不能忽视。