快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9856|回复: 11

EB噬血化疗3次后的一些疑惑,请大家帮忙解答下

[复制链接]

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
发表于 2019-10-3 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子化了第三个疗,烧已经退下来了,脾脏和黄疸都好一些,但是化疗后这几天天天间歇性头疼,前几天抽血检查了EB病毒大部分都在B细胞,用了美罗华。请问一下如果化疗控制了之后,病情容易复发吗?复发了就一定要骨髓移植吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-10-3 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
发表一下eb的定量是多少?化疗后导致头疼,可以做下腰穿看看脑脊液是否有病毒,或者是否影响中枢神经。一般能化疗控制的,都是比较好些的,如果复发的话,也要看到孩子当时的各项指标和状态。
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-10-3 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
头痛的话
是不是应该用腰穿和核磁检查一下脑脊液和中枢
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-10-3 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
排除 基因 反复复发 中枢病变等问题
大部分eb噬血孩子不需要移植
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-10-3 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上郭郭说的,检查一下是否累及中枢!Eb感染B细胞应该是最好治疗的,排除基因等问题,大部分孩子可以治愈的
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-10-3 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
复发也不是一定要移植,也是需要看孩子各项指标的
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-10-3 09:51 来自手机 | 显示全部楼层
你家主要感染B细胞
但T和NK也有感染
这样用美罗华的话
我们觉得不太合适
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505394
发表于 2019-10-3 11:50 | 显示全部楼层
       赞成楼上各位病友对EB噬血的观点。 另个人观点: 化疗和激素会导致血压问题,建议监测血压,是否是血压升高导致头疼。 血压升高的问题需要对症治疗。  儿童化疗后EB病毒症状好转,如果是多个细胞EB感染好转成为B细胞单独感染,这点上,是否需要再用美罗华,各个专家观点不一样,病友不好评论。    病情是否复发,需要结合治疗后的检查情况评估,也需要基因和免疫检查结果的判断。 复发也分为单纯感染复发或难治性EB复发,还有就是基因和免疫有问题的原发噬血复发, 其中难治性EB复发多数需要移植,原发性噬血必须移植。 其他感染复发的,缓解病情后,从医学角度上来说,应该不用移植。  具体请你以医生观点为准。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-10-3 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
头疼除各位大神说的中枢问题外,也要观察血压、眼压,这个高也会造成头、眼疼痛
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

62

积分

注册会员

Rank: 2

积分
62
 楼主| 发表于 2019-10-3 12:40 来自手机 | 显示全部楼层
血压什么都正常,刚刚又有医生来说,如果肝,肾,铁蛋白再不能控制,就要进ICU
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505394
发表于 2019-10-3 13:03 | 显示全部楼层
龙娟 发表于 2019-10-3 12:40
血压什么都正常,刚刚又有医生来说,如果肝,肾,铁蛋白再不能控制,就要进ICU

你这突然又来一句这个,只能说你没有完整的表达你家现有病情,病友只能根据你所诉的情况给予经验上的答复,很多自身症状需要相关检查结果才能判读,你家具体情况还是得由主治医生对症治疗,如果出现需要进ICU的情况,也需要你家积极配合。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-10-4 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
一般复发,就是要移植了。复发机率,换做医生也不敢给你具体数据。就积极配合做好眼下的治疗,多与医生、专家沟通。病情发展到需移植一定要按他们说的来。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表