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噬血细胞综合征之家

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用卢克替尼控制住噬血的 疑问

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发表于 2019-10-13 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子11岁,只是用卢克替尼控制住噬血,没有用激素,也没有用化疗,血浆转阴全血二次方。EB病毒是靠自身免疫力控制的吗?能够证明免疫系统没有大问题吗?
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发表于 2019-10-13 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
可能当时噬血不是很严重,再就是确诊上药及时,如果基因和免疫检查做全面了没问题的话,就只能靠时间来检验自身免疫力是不是真的好了,病毒最终肯定还是要考自己的免疫力来压制
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发表于 2019-10-13 18:21 | 显示全部楼层
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?
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 楼主| 发表于 2019-10-13 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 18:21
你家从7月份开始怎么治疗的呢? 中途一直没化疗? 吃了多久的芦可替尼了?

用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。
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发表于 2019-10-13 19:06 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?
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 楼主| 发表于 2019-10-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
征途在路上 发表于 2019-10-13 19:05
用的阿昔洛韦和卢可替尼,卢可替尼吃了不到一盒就让停药了,没有化疗没有激素。

住院两周治疗
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 楼主| 发表于 2019-10-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-13 19:06
那意思现在已经正常了? 停药多久了呢?

停了三个月了,中性粒细胞有些低
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发表于 2019-10-13 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
芦可替尼是可以用来控制噬血的,治疗过程不算长,应监测噬血指标如血常规,肝功能,铁蛋白,scd 25,遵医嘱复查
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发表于 2019-10-13 19:24 | 显示全部楼层
芦可替尼(ruxolitinib,Jakavi)是一种口服JAK1和JAK2酪氨酸激酶抑制剂,相当于靶向药,能起到抑制和缓解病情的症状。如果是基因或免疫问题,这个药也是治标不治本的。  另你家情况建议增加营养,以增加免疫力。 在基因和免疫力没有问题的情况下,大多数儿童愈后都是可期待的。
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发表于 2019-10-13 20:26 来自手机 | 显示全部楼层
你家这样真是不错!可能噬血控制及时,加上孩子免疫系统尚未失衡,这真是好运气。EB病毒就是靠自身免疫力进行自我清除免疫。按医嘱进行复查吧,到时候可查下免疫功能如何。平时还是让孩子的生活规律,加强锻炼,饮食均衡。
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发表于 2019-10-14 09:38 | 显示全部楼层
不能证明免疫没问题,发生噬血本来就是免疫出问题导致,芦可替尼是可以控制噬血,而又不抑制免疫的发育,从而使自身免疫有能力发展起来来消灭病毒的
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