加油，我的诺诺！ 友谊医院小病友

丑八怪

        2019年9月8日我刚上一年级的宝贝女儿（6岁）开始发烧。我跟宝爸带着孩子去儿童医院检查。化验指血无任何症状。大夫当成普通的病毒感冒给我们拿了些药让我们回去吃。吃了两天仍不见好，体温没降反而一直再升高。我们接着还去儿童医院挂了一个知名专家。专家说我们是甲流让我们回地方医院输抗生素治疗。回地方医院后输了一天抗生素也没有将体温降下来，第二天地方医院让住院治疗，住院后查生化。发现孩子三系下降，地方医院建议我们转院。因为儿童医院诊断甲流所以地方医院给我们转到北京佑安医院。佑安医院诊断传单，按传单治疗一个星期仍未见好转反而越来越重，孩子出现水肿现象。佑安医院建议挂友谊医院看血液科，怀疑是噬血细胞综合症。

        我们于2019年9月19日转院到友谊医院。19号下午孩子的所有检查已经做完。20号上的化疗，吃的芦可替尼。第二天孩子烧就退下来了。目前孩子还在医院接受治疗

听涛观海

按你所说上了化疗，发烧就控制说明病人对化疗应答效果较好，一般这种情况预后效果也是比较好的；不知是何原因引起噬血，排除基因问题儿童还是大概率可以治愈的，积极配合治疗，祝早日康复

丑八怪

听涛观海 发表于 2019-10-18 08:24
按你所说上了化疗，发烧就控制说明病人对化疗应答效果较好，一般这种情况预后效果也是比较好的；不知是何原 ...

谢谢，可是ebv一直未转阴

听涛观海

丑八怪 发表于 2019-10-18 08:29
谢谢，可是ebv一直未转阴

EBV先看血浆，血浆阴，全血阳性可以观察；你家是哪个检查阳性？

亮哥

你家病情如果是噬血，那大多数儿童都能缓解康复。 长期EB病毒阳性，需要区分全血还是血浆，如果只是全血，大多数儿童都需要一定的时间，EB全血病毒才能转阴，病友群里甚有1年才转阴的小病友。 如果是EB血浆病毒长期阳性，那就要引起高度重视，需做更多的专业检查和医生经验来判断EB病毒血浆阳性的原因。

丑八怪

听涛观海 发表于 2019-10-18 08:30
EBV先看血浆，血浆阴，全血阳性可以观察；你家是哪个检查阳性？

都是阳

亮哥

丑八怪 发表于 2019-10-18 09:20
都是阳

那友谊医生怀疑你家慢活EB也是有原因的，建议进一步检查确诊，祝好！

菜菜子12

配合治疗吧，退烧是第一步，接下来血象回升，噬血指标好转就问题不大了

田2847

你们在哪个院区？上的什么方案？我们在圣马克

金羽翼艺术中心-

其实孩子应该到儿童医院或者京都儿童医院的。