2岁9个月儿童确诊噬血细胞综合征

拜瑞思赵适 · 发表于 2019-10-22 20:07

A亚萍发表于 2019-10-22 20:04
多看看康复日记，会给我们带来很大信心和动力，我那时就一直看康复日记，慢慢会好起来的，前期真的很煎熬… ...

谢谢

拜瑞思赵适 · 发表于 2019-10-22 20:09

潘潘发表于 2019-10-22 16:50
儿童发现及时，上药及时的话治愈率还蛮高的，排除基因问题的话大部分通过化疗激素就能治愈，多看看康复贴， ...

谢谢

蒂梵 · 发表于 2019-10-22 20:18

我家当时9个月也是被确诊为了嗜血，当时很危急，后来排除了原发，也没有eb病毒，后来控制住之后一切平稳，目前已经停药10个月了，一切正常，医生说是感染性的，控制住孩子就康复了，也许也就是传说中的一过性，所以要有信心哦。

A孙丹 · 发表于 2019-10-22 20:25

eb相关的噬血前期控制住，后期的预后都是很好的，我家重症住了19天，八周化疗以后当地医生也说让多上几周，但是看了群里很多老病友的康复日记，八周结束去了北京评估孩子已经全部停药，家长要有信心调整好心态，相信孩子是最棒的。注意饮食卫生和合理搭配，祝宝宝早日康复。加油！

以心印心 · 发表于 2019-10-22 21:51

诊治挺及时的，护理好，孩子应该会快快康复的。加油！

铁皮 · 发表于 2019-10-23 08:57

爱咋咋发表于 2019-10-22 19:08
同上，满8周找专业医生评估停疗，不要过度化疗，停疗会慢慢减量口服激素，预防感染的药也要吃一段时间，化 ...

好的谢谢

听涛观海 · 发表于 2019-10-23 13:03

拜瑞思赵适发表于 2019-10-22 19:59
专家指南说要一直静脉给药，不知道口服的效果咋样

口服什么药？

小样 · 发表于 2019-10-23 13:34

如病情稳定，建议八周化疗后北京评估停药，化疗能救命，但过度治疗有害无益，祝好！

赵燕蒙 · 发表于 2019-10-25 04:26

听涛观海发表于 2019-10-23 13:03
口服什么药？

环孢素，检查血药浓度高，医生又给调的剂量