关于自身炎症引起噬血的愈后？

阳光照耀 · 发表于 2019-10-24 13:11

我看群里关于这一块的内容好少，是自身炎症引起噬血的少吗？之前想去看风湿免疫科的专家，但孩子正好都赶上生病了，就不敢到处跑了。上次我跟北儿张主任说想去查查哪方面的自身炎症，她语重心长的说自身炎症面太广，查也不好查，特别是长期用激素的。有的孩子用激素后就彻底好了，而有的可能是风湿病，还可能幼年多关节型风湿病，最后让我多留意减量或停药后孩子关节方面有没有红肿。我是特别害怕幼年多关节风湿病，网上查的说治愈几率很低，再有一两个月就停激素了，我都不敢想象减激素和停药之后万一又生病了该怎么办。没有要扩散恐惧心理的意思，就是想通过论坛了解自身炎症导致噬血治愈的例子多不多，是怎么样的治愈途径。呃，群里发的张主任的报告，我看过好几遍，没有解决掉我的困惑，所以向论坛的各位求助了。有没有自身炎症噬血好了的？

亮哥 · 发表于 2019-10-24 17:16

上次听过张主任对于自身炎症引起噬血的学术论文，最后总结的是90%类似患儿的愈后都比较好，你要有信心！祝好！

漂泊 · 发表于 2019-10-24 17:43

自身炎症的类型的确不好查证！不知道噬血之前孩子有无关节疼痛！风湿关节炎是需要先从外在症状判断就是疼痛和肿胀是必有现象！如果噬血前没有出现过类似情况！不必过于担心！北儿有判断是幼儿特发性关节炎噬血的但张蕊主任与风湿科会诊后！以张蕊主任的激素用量方案孩子听说现在算起来停药有半年了！未发生症状！我认为此情况有以下情况1.关节炎引发噬血的严重程度不同导致最后凸显不凸显出来有一定关系！张蕊对此判断很谨慎所以减药也很考量！通俗说就是激素是可以治愈风湿的！除非较严重的情况！2.噬血前若无关节炎症状表现不必太担心！3.我个人考虑你家情况应该听张蕊主任的建议减药！虽然她也无法百分百判断准确有无关节炎可能性！但若是！停药三月后会很快表现出来！也就是说是与不是都是咱们家长无法改变的！不必纠结现在！停药后再留心观察！若出现关节炎症状及时就诊风湿科！—同为自身炎症噬血的病友也是北儿治疗！刚停药三周！目前状态稳定！一起加油