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噬血细胞综合征之家

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建议如果是孩子患病还是去儿童类的医院?

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发表于 2019-10-29 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我家孩子2019年9月8号发病,中间就不说了,20号到友谊医院治疗,化疗了五个疗程,(只打依托泊苷,口服药芦可替尼)。之前效果还不错。第五个化疗的时候就开始复发了,友谊医院大夫建议做免疫治疗。我跟我老公多方了解后是拒绝做免疫治疗的。

       拒绝之后大夫说的话大家可能都能猜到,随后我们转的儿童医院。大夫说我们之前的治疗不规范。抗生素用的太狠,然后给我们规范了治疗,依托泊苷加地米,一个疗程我家孩子目前血浆病毒转阴。谷丙转氨酶刚到儿童医院的时候是200多,昨天检查已经降到78,谷草已经降到50。不到一周的时间,孩子各项指标都恢复的很好。


       我发表这个帖子并不是否认友谊医院的医生医术水平问题,而是想说毕竟友谊医院针对的是大人。所以孩子还是有必要去儿童医院治疗。
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发表于 2019-10-29 11:10 | 显示全部楼层
首先恭喜孩子各项指标转好,再有想问下对于复发的孩子下步怎么治疗?
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 楼主| 发表于 2019-10-29 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-29 11:10
首先恭喜孩子各项指标转好,再有想问下对于复发的孩子下步怎么治疗?

我家孩子在友谊医院94方案用的不完善。继续用的94方案,目前情况稳定血浆转阴了。之前一直未转阴。
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发表于 2019-10-29 11:44 来自手机 | 显示全部楼层
丑八怪 发表于 2019-10-29 11:22
我家孩子在友谊医院94方案用的不完善。继续用的94方案,目前情况稳定血浆转阴了。之前一直未转阴。

后面再评估停药嘛?
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发表于 2019-10-29 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜孩子好转,继续加油,希望就在前方
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发表于 2019-10-29 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
我一直都认为孩子还是去儿童医院比较好,恭喜恭喜!祝顺利
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 楼主| 发表于 2019-10-29 13:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-10-29 11:44
后面再评估停药嘛?

先减药
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发表于 2019-10-29 15:23 | 显示全部楼层
病情缓解是值得祝贺的,建议观察后期情况,祝顺利!
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发表于 2019-10-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜孩子好转!我非常赞成你的观点,儿童医院治疗儿童绝对权威!我觉得我是成人医院的受害者
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发表于 2019-10-29 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
京都好像是如果停药复发的话,就会建议移植。不过还是得看孩子具体病情而定。
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发表于 2019-10-29 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
术业有专攻,楼主的选择是对的,噬血儿童还是去儿童医院治疗为好,当然成人还得去友谊,至于怎样的治疗方案也要家属权衡利弊。祝早日康复
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发表于 2019-10-30 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
真不错!恭喜你家。
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