求助大神，帮忙看看我家小孩情况是否符合慢活EB ？

树4225 · 发表于 2019-11-19 23:12

简介：

1、发病初期颈部两侧有可移动式淋巴肿大，用药治疗后已消除；

2、确诊EB噬血综合征后，现已化疗第四周，目前肝功能、血项、铁蛋白、SCD25等均有应答，大部分指标已达标，个别指标接近标准值；

3、EB病毒DNA（血浆）反复，曾有2次低于检测值；

4、EB病毒相关基因检测，未发现突变基因；

5、EBV特异性抗体检测：

1）发病初期：EBV壳抗原IgG抗体、EBV早期抗原IgG抗体为阳性，
2）化疗4周后：EBV壳抗原IgG抗体为阳性、EBV早期抗原IgG抗体为弱阳性、EBV核抗原IgG抗体弱阳性
3）查阅相关资料EBV早期抗原IgG抗体阳性为病毒活动性复制，此抗体只能在病毒活动期测出，如传染性单核细胞增加症，另外此抗体阳性常出现于EBV慢性活动性或感染后复发，与Burkitt淋巴瘤和鼻咽癌也有相关

综合以上情况，我家小孩曾有淋巴肿大、EB反复、EBV早期抗原IgG抗体为阳性（特别求解该项指标是否为慢活EB重要参考依据）是否接近慢活EB判定标准，求助各位大神帮忙解答一下，谢谢！

菜菜子12 · 发表于 2019-11-19 23:30

这就不是一个病，不用多想，不要混淆，确诊噬血就积极治疗吧

arroa · 发表于 2019-11-20 06:43

慢活，慢性，活动性。这是一个长期的状态。你现在是噬血，噬血控制住后，看以后状态。如果以后好好的，啥事没有。其余检验指标请找医生判断，祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-11-20 08:39

EB病毒抗体IGG相关的阳性结果，基本都是既往感染，或产生病毒抗体。慢活EB是一个EB病毒传单长期反复的病程，即IGM长期是阳性的才有部分怀疑依据。另现在医学上针对这个EB病毒主要看EB病毒DNA的载量，尤其是以血浆为主。慢活EB的发病比例还是比较低的，如果你家EB噬血治疗缓解，后期康复顺利，是没有那么过多担心的，如果实在不放心，后期随诊监测EB病毒及观察体征即可。我个人认为你家现有症状不符合慢活EB，应是EB病毒相关噬血。具体诊治请以医生分析判断为准哈。

飞4717 · 发表于 2019-11-20 08:49

CAEBV患者在免疫检查诊断中，EB病毒在全血和血浆细胞中检出（血液中没有EB病毒，淋巴病理和肝脾病理检出EB病毒也不排除CAEBV），EBV感染淋巴细胞亚群，NK细胞活性降低，CD107检测数值较低，SCD25检测数值潜伏期不升高（爆发期会有明显上升）。针对有淋巴结肿大的CAEBV患者，建议淋巴结病理活检，多数淋巴结肿大的CAEBV患者病理结果为 EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病。

树4225 · 发表于 2019-11-20 09:03

菜菜子12 发表于 2019-11-19 23:30
这就不是一个病，不用多想，不要混淆，确诊噬血就积极治疗吧

好的，谢谢您的回复

树4225 · 发表于 2019-11-20 09:04

arroa 发表于 2019-11-20 06:43
慢活，慢性，活动性。这是一个长期的状态。你现在是噬血，噬血控制住后，看以后状态。如果以后好好的，啥事 ...

好的，谢谢的回复

树4225 · 发表于 2019-11-20 09:08

亮哥发表于 2019-11-20 08:39
EB病毒抗体IGG相关的阳性结果，基本都是既往感染，或产生病毒抗体。慢活EB是一个EB病毒传单长期反复的病程 ...

谢谢亮哥回复，主要是不懂，而且感觉医院有些检测项目不全，所以担心，听您的解释又学习了，再次感谢。

以心印心 · 发表于 2019-11-20 09:08

别太紧张，观察着看，若是病情反复，得完善相关检查，专业医生也才能据临床表现和检测结果判断是否慢活。病友们的分析，仅供参考。

树4225 · 发表于 2019-11-20 09:33

飞4717 发表于 2019-11-20 08:49
CAEBV患者在免疫检查诊断中，EB病毒在全血和血浆细胞中检出（血液中没有EB病毒，淋巴病理和肝脾病理检出EB ...

感谢您的回复，由于不懂，而且感觉现在医院检测项目不全（借鉴群里其它病友信息），我担心的原因有：1、检测淋巴细胞亚群有偏低现象（见如下报告），2、SCD25最高11000（见汇总表），现在已降到标准值，3、CD107a医院没安排做，4、NK计数偏低，NK细胞活性报告中未见（见报告），5、淋巴肿大时没有取样，现在已没有了，所以没有办法做活检；6、血浆及全血中EB病毒转阴反复（见汇总表）