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噬血细胞综合征之家

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楼主: 湉湉mum

女儿噬血停药3.5个月复发,请大神帮忙看看,分析下原因?

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 楼主| 发表于 2019-11-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-27 12:27
医生说的没错,理论上是满足三项就算是复发的,但我看你肝功,铁蛋白没达到噬血标准!北京的医院认可基因 ...

有的报告没上传,等小孩子这次化疗稳定点打算北上
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 楼主| 发表于 2019-11-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-11-27 16:58
也有不明原因的噬血,但真到移植,建议多看几位专家,慎重。

嗯,知道的,毕竟是大事,关系人命,真赌不起
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发表于 2019-11-27 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-11-27 11:17
看你发的和所说的,除了发烧,血项下降,细胞因子IL-10比较高;其他的还没有达到噬血的指标,我觉得不像是 ...

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发表于 2019-11-27 22:06 | 显示全部楼层
满足三项,即可确诊复发。 但是在北京医院,复发也分类型的,也不一定必须移植,因为停药初期,一个感冒都有可能引起噬血复发。群里有好几个在地方医院确诊复发的小孩北上后,最后都没有移植,现在恢复情况也很不错的。  另 你家现有检查复发的病因不明,建议噬血缓解后,即可北上继续排查。 但是,北上也不一定就能不用移植,毕竟是噬血复发,家长心里还是要有一定的移植准备,两手准备吧, 毕竟北京各方面都要权威些。当然,如果不用移植是最好的结果。 加油吧!
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发表于 2019-11-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
我认同是免疫力低下造成的复发或者是免疫性血小板减少!应该到不了需要移植的情况!
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