快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8920|回复: 8

停药评估 地方医院靠谱吗?

[复制链接]

11

主题

142

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2019-12-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家小孩两岁半,确诊为EB病毒感染引起的噬血,在深圳儿童医院治疗,激素注射及口服控制住了噬血,到12月29号即停止所有药物,请问在深圳儿童医院做停药评估靠谱吗?



在群里看到战友们的评估经验,心里没底,来这里再请教下大神,谢谢! 29AAF333-FEBB-4E3A-A0CB-2BDE680A41CB.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2019-12-2 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
如果你情况顺利能评估停药的话,可以在当地评估,如果想完善检查也可以到北京评估,如果当地让你化疗很久,那么很有必要到北京评估,评估注意事项论坛搜索关键字获取
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2019-12-2 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
一般去北京的都是当地治疗效果不理想,或怕过度化疗,所以8周去北京评估停药,如果当地医疗水平可以,当地能评估停药我觉得也行
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2019-12-2 18:34 | 显示全部楼层
你家用激素就能控制,情况挺好的;如果合理按照方案治疗,不要过度,当地评估也可以的,毕竟多数患者还是当地医疗为主!
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
 楼主| 发表于 2019-12-3 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢三位大神,专业的指导
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449563
发表于 2019-12-3 09:51 | 显示全部楼层
一般比较严重,当地治疗无效或8周纠结是否停药的病友,建议北上。你家情况看症状属于噬血中的轻症,可以当地评估。具体请以医生检查评估结果为准。
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2019-12-3 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
附议
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-12-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远
有一定的风险  如果孩子体征稳定
建议现在当地评估
具体评估项目 可以结合论坛相关做参考
等来年 春暖花开 再去北京复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-12-5 08:39 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2019-12-3 10:09
儿童排除基因和肿瘤的话
大部分预后良好  
因为天气原因 北上评估 路途遥远

愿所有娃娃都能康复,春暖花开。
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表