10岁 Eb嗜血穿孔素低

米粒59 · 发表于 2019-12-26 10:30

激素治疗停药一个月穿孔素2次检查都低嗜血已经控制住。其他指标正常。难道是免疫又混乱了吗附穿孔素和基因报告

亮哥 · 发表于 2019-12-26 11:12

这检查的血样是当场抽验还是由地方邮寄的？全部药都停完了？

廖敏 · 发表于 2019-12-26 11:22

我们比这个还低，而且下面那个也低，昨天张蕊主任看了，她说要结合其他的检查一起评估，如果其他的化验都正常的话就没关系，慢慢会升上来的，注意不要感冒了

米粒59 · 发表于 2019-12-26 11:51

亮哥发表于 2019-12-26 11:12
这检查的血样是当场抽验还是由地方邮寄的？全部药都停完了？

北儿一日住院抽血送外检。全部药一个月前停完

米粒59 · 发表于 2019-12-26 11:52

廖敏发表于 2019-12-26 11:22
我们比这个还低，而且下面那个也低，昨天张蕊主任看了，她说要结合其他的检查一起评估，如果其他的化验都正 ...

谢谢。我们昨天也看张蕊。答复一样下次3个月后复查

米粒59 · 发表于 2019-12-26 11:53

当天拿穿孔素报告的另外一个病友。和我们结果差不多

廖敏 · 发表于 2019-12-26 12:18

张蕊怀疑机器有问题，上次检查的大都有问题，以前穿孔素正常的这次也低

菜菜子12 · 发表于 2019-12-26 12:54

其他结果正常的话就先观察吧，定期复查，祝越来越好

米粒59 · 发表于 2019-12-26 14:03

菜菜子12 发表于 2019-12-26 12:54
其他结果正常的话就先观察吧，定期复查，祝越来越好

感谢感谢。所有的病友都一定会好起来的

小样 · 发表于 2019-12-26 15:30

其他正常这个可以先观察，记得定期复查

亮哥 · 发表于 2019-12-26 16:24

你这个基因结果有个家族性寒冷自身炎症反应综合征，如果张蕊没有说明致病性，那就说明在张蕊那没有发现类似致病的问题，这点可以乐观下了。另你这个穿孔素11月的NK值是69.8（略低于参考值的），CTL是2.19（高于参考值的），现在是冬季，可能受天气影响免疫力，也可能你家孩子饮食营养或恢复的问题，都会影响细胞值，造成12月的检查值降低不正常。个人认为可以综合其他检查报告，如果没有特别的问题，结合自身体征，在没有症状的情况下，是可以观察后期恢复情况的。有时候噬血的检查报告，不能单独看一项的结果，毕竟它是一个综合征，各方面都有不同影响，只要重要的检查整体好转，即可。具体请以医生解读为准。祝好！