儿童EB嗜血B细停药后又查出T细感染

牛牛爸爸 · 发表于 2018-8-7 15:03

本帖最后由牛牛爸爸于 2018-8-7 16:24 编辑

请大神们看看帮忙解答谢谢了
孩子是一月份确诊，在当地94方案化疗八周。
四月去友谊评估，当时脑脊液有噬血细胞，血浆3*10三次方全血9.6*10二次方，EB亚群CD19是5.4E+05（其余均低于检测值），EB抗体+-+---既往感染。
用DEP方案化疗四次，第二次化疗完再检查EB全血和血浆均<5*10二次方，EB亚群均低于检测值。
第四次化疗完检查结果更好了，EB血浆和全血都是未检出。
四疗完在家一个月口服伏立康挫和美卓乐，期间孩子状态很好，血项白细胞中间低了一次后又正常了，中性粒细胞是降低两次后又开始回升（暂时还低）。
停疗在家一个月后第一次去复查，医生说中性粒低由于治疗造成的，后边会慢慢恢复的，PICC也可以拔掉了，伏立康挫、美卓乐、大白片，也都停了，总之一切都挺好的。按惯例给孩子开单子查血，还加了我们夫妻二人的EBV DNA。
这种结果相信各位病友都愿意听到，我们也不例外，本来想这次回来发一个正能量的帖子鼓舞大家的，可接下来的事一件件不如意接重而来，在北京儿童医院植的PICC所以建议去儿童医院拔管，先做CT周四排号到了下周一，没办法会当地省儿童医院吧，周五省儿童医院上午做了两个CT胸正位和浅表，浅表说40mm血栓不能拔管，回家多做握拳松拳动作5-7天再查，连续两天带着孩子去医院，外边热喝水也少，回来时车里睡觉空调也凉，回来后孩子就发烧了，最高38.5，又去医院检查，应该是普通发烧开的蒲地蓝和小儿柴胡颗粒，四天了还在烧，愁人呀。
几天后结果出来了我们夫妻二人的EB全血血浆均为未检出，不知道这结果对于孩子来说是不是好，假如我们的结果是EB阴、亚群B是不是说明免疫和基因就没有问题了。
随后孩子的结果也出来了EB血浆还是未检出、全血由未检出变成<5*10二次方，关键的是EB亚群从最初的B到均低于检测值再到现在的T(CD8 4.6E＋01)，当时在医院问过王主任会不会当地化疗八周T细化疗好了，掩盖了病情，主任说别那么想。看到这个结果后，半年多刚刚平稳了一点的心又再一次提了起来，这个结果严重吗？到底意味着什么？到底是八周化疗好T细，去北京评估时掩盖了病情，还是b好了又感染的T，病友们有了解这种病历的吗？

猪哥亮 · 发表于 2018-8-7 16:12

本帖最后由猪哥亮于 2018-8-7 16:32 编辑

见过好几例小患者化疗停药后血清EB又阳性的，随后过段时间复查又阴性了。你家T细胞EB病毒并不是很高，其他评估检查结果也很重要，如果只是单纯的T细胞轻微EB病毒，估计医生也会建议你观察随诊的，以待下次EB结果。另外就是：个人觉得B没有病毒，T有轻微病毒，会不会检测机器敏感造成的？如果医生建议你复诊，你可以等待下次EB检查结果，现在也不用过多担心，谨遵医嘱方案就诊就行了。