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楼主: 姚7163

EB病毒嗜血细胞综合征移植的问题?

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 楼主| 发表于 2020-1-13 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-13 21:29
针对噬血儿童还是建议你去儿童医院相对经验多一些,是否需要移植是一个很严谨的医学判断,移植是在赌命,是 ...

好的,后天去京都问一下
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发表于 2020-1-13 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
第一,儿童大概率能好。第二,如果走到移植这一步,不建议友谊,友谊成人较多,还是去治疗儿童更专业的地方,尤其护理方面,比如 北儿,八一,京都。第三,放疗的确会影响生育,但是根据孩子的年龄性别影响情况不同,而且不一定非要选择放疗,很多噬血移植是化疗。真到了那一步,医生会给你说的特别清楚。现在不用吓自己。最后,希望宝贝早日康复。
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发表于 2020-1-13 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
八一的移植前放疗,会做专门的模具,保护孩子的生殖系统,保护生育能力。据说,北京仅有陆军总医院和301有。我们当时去放疗时,主任特别跟我说了这个事,还跟我开玩笑说,不耽误孩子长大后给我生个大孙子!
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 楼主| 发表于 2020-1-14 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2020-1-13 21:58
第一,儿童大概率能好。第二,如果走到移植这一步,不建议友谊,友谊成人较多,还是去治疗儿童更专业的地方 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-1-14 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2020-1-13 22:39
八一的移植前放疗,会做专门的模具,保护孩子的生殖系统,保护生育能力。据说,北京仅有陆军总医院和301有 ...

好
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发表于 2020-1-14 08:54 | 显示全部楼层
病友给出的建议都是作为参考。因为他们了解的信息不是很详细和系统,每个病人的情况和治疗方案都不同。最权威的解释还是在主治医生那里。
祝早日康复。
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