快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 姚7163

EB病毒嗜血细胞综合征移植的问题?

[复制链接]

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-1-13 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-13 21:29
针对噬血儿童还是建议你去儿童医院相对经验多一些,是否需要移植是一个很严谨的医学判断,移植是在赌命,是 ...

好的,后天去京都问一下
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2020-1-13 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
第一,儿童大概率能好。第二,如果走到移植这一步,不建议友谊,友谊成人较多,还是去治疗儿童更专业的地方,尤其护理方面,比如 北儿,八一,京都。第三,放疗的确会影响生育,但是根据孩子的年龄性别影响情况不同,而且不一定非要选择放疗,很多噬血移植是化疗。真到了那一步,医生会给你说的特别清楚。现在不用吓自己。最后,希望宝贝早日康复。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-1-13 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
八一的移植前放疗,会做专门的模具,保护孩子的生殖系统,保护生育能力。据说,北京仅有陆军总医院和301有。我们当时去放疗时,主任特别跟我说了这个事,还跟我开玩笑说,不耽误孩子长大后给我生个大孙子!
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-1-14 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2020-1-13 21:58
第一,儿童大概率能好。第二,如果走到移植这一步,不建议友谊,友谊成人较多,还是去治疗儿童更专业的地方 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-1-14 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2020-1-13 22:39
八一的移植前放疗,会做专门的模具,保护孩子的生殖系统,保护生育能力。据说,北京仅有陆军总医院和301有 ...

回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-1-14 08:54 | 显示全部楼层
病友给出的建议都是作为参考。因为他们了解的信息不是很详细和系统,每个病人的情况和治疗方案都不同。最权威的解释还是在主治医生那里。
祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合
序: 近两年来,噬血细胞综合征之家病友群 偶有噬血小病友,基因检测结论是 X
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表