无奈的2019，小孩确诊噬血细胞综合征

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 21:55

小瑞（蒋礼铭）发表于 2020-1-13 21:50
加油！我们2019年11月8日住院的，住院三天过生日，检查结果都是十几万的指标血项更是没有一项合格的，激素 ...

是啊多问医生怕她们烦我只能寻求并有帮助了

听涛观海 · 发表于 2020-1-13 22:20

看你家治疗挺及时的，而且又是激素治疗，又是一步到位去了京都得到了有效合理的方案！真的挺庆幸的！至于脾恢复情况那就因人而异了，慢慢恢复吧，祝好

保佑孩子 · 发表于 2020-1-13 22:32

听涛观海发表于 2020-1-13 22:20
看你家治疗挺及时的，而且又是激素治疗，又是一步到位去了京都得到了有效合理的方案！真的挺庆幸的！至于脾 ...

脾今天摸着小了但是主任说没他想象中小的快我一听就怕了而且摸着没那么软不知道跟平时就有点贫血有没有关系

misswang · 发表于 2020-1-13 22:36

保佑孩子发表于 2020-1-13 19:36
你们查基因了吗

都要查的

海若 · 发表于 2020-1-13 23:31

能及时治疗，并且及时去到了对的医院找到了对的医生，真的很幸运！孩子肯定会很快好起来的！

arroa · 发表于 2020-1-14 09:10

噬血基本没有什么忌口，换着花样多给孩子做些吃的吧。但是记住一点是一定要卫生。比如水果，加热，剥皮吃。
按照你的描述，能用激素控制住，说明问题不大。孙主任也是噬血权威，跟着她好好治疗。
祝早日康复。

另外你问的免疫检查什么有点笼统。
有可能查各种病毒（如eb 乙肝等）的抗体情况，也有可能是查免疫细胞的分类、组成、功能情况，还有可能是检查先天及获得免疫缺陷病。但最后一项往往包含在基因检查中。