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噬血细胞综合征之家

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无奈的2019,小孩确诊噬血细胞综合征

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发表于 2020-1-13 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
小瑞(蒋礼铭) 发表于 2020-1-13 21:50
加油!我们2019年11月8日住院的,住院三天过生日,检查结果都是十几万的指标血项更是没有一项合格的,激素 ...

是啊 多问医生怕她们烦我 只能寻求并有帮助了
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发表于 2020-1-13 22:20 来自手机 | 显示全部楼层
看你家治疗挺及时的,而且又是激素治疗,又是一步到位去了京都得到了有效合理的方案!真的挺庆幸的!至于脾恢复情况那就因人而异了,慢慢恢复吧,祝好
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发表于 2020-1-13 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-13 22:20
看你家治疗挺及时的,而且又是激素治疗,又是一步到位去了京都得到了有效合理的方案!真的挺庆幸的!至于脾 ...

脾今天摸着小了 但是主任说没他想象中小的快 我一听就怕了 而且摸着没那么软 不知道跟平时就有点贫血有没有关系
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发表于 2020-1-13 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
保佑孩子 发表于 2020-1-13 19:36
你们查基因了吗

都要查的
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发表于 2020-1-13 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
能及时治疗,并且及时去到了对的医院找到了对的医生,真的很幸运!孩子肯定会很快好起来的!
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发表于 2020-1-14 09:10 | 显示全部楼层
噬血基本没有什么忌口,换着花样多给孩子做些吃的吧。但是记住一点是一定要卫生。比如水果,加热,剥皮吃。
按照你的描述,能用激素控制住,说明问题不大。孙主任也是噬血权威,跟着她好好治疗。
祝早日康复。

另外你问的免疫检查什么有点笼统。
有可能查各种病毒(如eb 乙肝 等)的抗体情况,也有可能是查免疫细胞的分类、组成、功能情况,还有可能是检查先天及获得免疫缺陷病。但最后一项往往包含在基因检查中。
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 楼主| 发表于 2020-1-14 09:33 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-14 09:10
噬血基本没有什么忌口,换着花样多给孩子做些吃的吧。但是记住一点是一定要卫生。比如水果,加热,剥皮吃。 ...

感谢给了那么多建议,水果都是削皮热水煮了或者泡了才给孩子的,但是在医院发酵的东西都不让给孩子吃,目前在用激素控制,血项在转好,只不过担心脾的问题,今天送血去友谊查寄生虫了,免疫方面的检查让我不禁想起孩子小时候的种种,越想越怕,哎
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 楼主| 发表于 2020-1-14 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-14 09:10
噬血基本没有什么忌口,换着花样多给孩子做些吃的吧。但是记住一点是一定要卫生。比如水果,加热,剥皮吃。 ...

免疫缺陷问题是我最很担心的
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