快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3908|回复: 6

我是佳佳,来自无锡,新年为自己打CALL !为武汉加油 !

[复制链接]

14

主题

43

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2020-1-29 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2018年9月中旬,小佳佳因为发烧去医院,血常规显示有感染,吃了两天药不见好转,又去挂水两天,那几天每天都39度以上,一天得吃四次美林才能降温,但精神还可以。到第五天不想吃东西老睡觉,又去医院,我问了医生一个问题:为什么他没吃东西肚子还这么大?医生开了B超发现肺积水,开始住院。    我本以为是肺炎到最后确认噬血,三天时间一天升级一次病房,最后转上海复旦,看着小佳佳的样子不知哭了多少回。好在化疗后退烧了,除了后来因化疗引起的疑似胰腺炎被禁食,又感冒咳嗽了一次,整个治疗还算顺利。

       这里要说一下,我家那张病床之前也是噬血,他妈妈来聊过,他家因为发现早(医院有人)发烧三天就确诊了,只是激素治疗就控制了。噬血就是与时间赛跑,时间太重要了。
   

       佳佳出院后定期化疗,我无意间加入了这个群从而知道了"8周停药评估",在化疗9周后去南京儿童医院作了检查,方拥军医生认为可以停药,EB病毒全血未转阴可以观察。
   

      

    生病后全身都浮肿  ↓


050728wn5f003jcg4j051g.jpg


    激素等药物影响,又黑又馋  


050859egpgzgtpu1otpaof.jpg



    和哥哥一起拿到压岁钱   


050939o4xez8u16vvtxgv6.jpg



      到2020年3月小佳佳就算停药整一年了,加油!妈妈为你打call !  也为大家加油 !  武汉加油 !




回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458301
发表于 2020-1-29 11:51 | 显示全部楼层

      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的小佳佳加油
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-29 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
还算顺利了。祝孩子健健康康的!越来越好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26885
发表于 2020-1-29 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
发表于 2020-2-5 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
你好!南京方拥军对噬血这块也很厉害是吗?我宝宝是原发性噬血细胞综合症
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表