程轩宝贝为自己打Call！为武汉加油！

舞动人生1397393 · 发表于 2020-1-29 07:39

   儿子程轩2008年2月2号出生，12岁。

   2019年9月份孩子读初中一年级了，9月24号在学校打了肺结核疫苗，9月24号也接触了感冒咳嗽的母亲，9月26号孩子在学校发烧了，还伴有咳嗽咽痛，我在儿子学校附近小诊所给开了20多块钱的感冒药，儿子每天上学，发烧一直反复，2019年10月1日在当地人民医院住院，诊断甲型流感，5天康复出院。

   读书6天后发烧39.5，当晚去到长沙省儿童医院，13号住院急诊综合科，每天抽好多血，做着各种检查，用了各种抗生素，可是发烧一直控制不好，退烧药降下来马上又回升上去并达到40.5。期间每天打球蛋白6瓶，最多一天打十二瓶，并不见好转医生都是以病危的状态形容，并用上呼吸机，几次找我们谈话，下了几次病危单，（几次要求我转入1CU，我因为宝贝从小就没有离开过我，担心他有心理压力就拒绝了，后面证明我错了，宝贝说在lCU里除了有点闷外，身体方面好受很多，我真后悔自己的无知，在急诊综合住院部白白担误了七天，早去的话宝贝也少受罪）18号医生告诉我退不了烧一定要去ICU，她们该做的所有检查，化验都做了，初步怀疑是噬血，可五项指标还有一项沒达到不能用药，我求医生说就按噬血来用药，一切责任后果我们自己承担。可医生说有规定不行，（因为在这中间我们找了湘雅的一医生，刚好她有个亲戚也是噬血，但她没等结果出来就用上了治噬血的药，很快就药物控制住了，不用化疗费用也只花了六万多）。

宝贝2019年10月19号入1CU做了二次血液净化，几天后高烧退下去了，26号另一个结果也回来了确定是噬血综合征，医生找我谈话了告诉了这种病的凶险，也说治愈率能达百分之80，再观察两天如不发烧就转入血液科，我想现在一切只能听医生的，前面都因自己无知让宝贝受了苦，走了弯路。（最感恩有这亮哥这个病友群，让我们在困境中有了方向，有了希望）宝贝在观察二天后没有发烧，2019年10月29号可正常出来ICU，我在门口等着，在想应该是用床推出来的，可意想不到宝贝是自己走出来的，那一刻真觉得所有的付出都值得，…

护士把我带到血液科，和主治医师谈话，说初步观察两天用药物控制，如果不发烧就不虽要化疗，要求好好护理，一定要做基因检测，因为这么久还没找到什么原因引起的，我都按照医生说的办，可宝贝第二天宝贝又发烧了，39度，医生决定上化疗初步是八周，上化疗后宝贝再没有发过烧，虽然8周化疗期有些小状况，基本顺利做完疗程（2019年12月18号完成8周）。

我听病友论坛群里的建议在北京儿童医院评估，张蕊医生评估后于2020年1月2号停药，并预约2月5号复查，现在宝贝一切顺利，精神也很好，可是现在武汉肺炎严重，这情况我不知道去还是不去复查？？？也希望群里的大神给点参考。

最后祝福大家鼠年一帆风顺，身体健康，万事如意！