快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11307|回复: 14

纠结宝宝移植的问题 ?

[复制链接]

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-2-7 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        大神们最近新冠状病毒疫情严重,  宝宝因此无法北上移植,现马上第八周化疗依托泊苷了,这边要确定下来在哪移植?不知道怎么办?  宝宝这些天肺炎,在这边打针,求大神们指点,我们这市里做地中海贫血做过很多,成功率也还可以,但噬血细胞综合征的没有,本想找方拥军医生但离得也是远!请大神给点意见!



091726cmpa1a1czheyeznr.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489663
发表于 2020-2-7 11:22 | 显示全部楼层
先说下现阶段问题:  1、如何北上?在高铁、飞机不能坐的情况下,通过高速北上,即使能顺利抵达入院,涉及肺炎,基本也会隔离的。  2、现阶段移植还有个大问题,疫情所致,全国血库紧张,血浆、血小板均告急。 3、 噬血移植还是要找有实际操作经验的医院,这个是很重要。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 11:26 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯好的亮哥!
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2020-2-7 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-2-7 11:40 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很好了
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2020-2-7 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前期还要做一系列的评估,找合适的供者等等。所以,如果可以的话,在当地先把肺炎处理好,等疫情稳定了再说吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-7 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医院年前就已经戒严的状态了,住院部不收新的病患入住,门诊也不接收新的病人。前几天西城那边复兴医院出了聚集性案例后,我们所在的友谊医院现在也管理的非常严格,门诊有些科室已经停诊了,住院部这边统一只能留一个家属陪护,且需要给家属实名登记备案,如无必要不给出本楼层,陪护证也都收走了,出去了就不给上来了……目前这个特殊时期,只能说最好等一等再移植比较合适……
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-7 11:29
现在这个情况不太合适做移植啊!可以提前选择好医院,做好移植相关准备。进行维持治疗等稳定后再进行

嗯嗯谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-7 11:40
亮哥说的很好了

嗯嗯!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-7 11:59
我老公现在移植完快半年了,还在肠排中。目前在友谊医院通州院区血液科住院。疫情爆发以来,北京这边部分医 ...

嗯嗯谢谢!你的分享!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-2-7 11:41
嗜血综合征北儿做得不少,但是就目前这个疫情,你还有肺炎,就算来了,大概率你是入不了院的。而且移植的前 ...

嗯勒谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-2-7 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-7 12:20
先治疗肺炎和稳定病情吧!看疫情情况再考虑下一步打算,北上目前肯定不妥!

嗯嗯,谢谢你们的建议!
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-7 14:47 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-7 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-7 14:47
如果确定要移植,可以先家属先去了解一下移植医院,和医生咨询一下,如何转院,在做下一步的事情。

嗯勒,谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表