疫情时期不能入院，口服依托泊苷胶囊效果如何？

赵燕蒙 · 发表于 2020-2-8 13:31

EB病毒嗜血复发，张蕊说要移植，而且最好尽快，但是我们现在复发后一直化疗压着，现在让出院回来了，因为疫情的事不能进仓，供者还没有找到，给开的口服依托泊苷胶囊，不知道效果咋样？回来后孩子精神差，不吃饭，很是担心，想着友谊王昭有没有更好的方案不移植呢？这特殊时期也去不了北京找他，网上挂了孙媛的号说资料不全不能判断需不需要移植，想知道移植是依据什么判断的？慢活的诊断依据是什么？

听涛观海 · 发表于 2020-2-8 17:39

如果确诊慢活的话，还是需要移植！除了慢活的，这些情况:噬血反复复发控制不住的，影响中枢的，原发的等需要移植！
我觉得你可以再去听听王昭或者孙媛的意见，但是既然张蕊都说要尽快移植，那估计结果差不多一样了！
CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件：第一：传染性单核细胞增多征症状反复发作（目前国内定义为大于三个月），症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损（比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等），一个症状单独出现或者几个症状同时出现；第二：EBV感染的证据，血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性，也叫EBER+；第三：除外可以引起上诉症状的其他疾病，同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理（比如淋巴结、肝脾、皮肤等）提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。

亮哥 · 发表于 2020-2-8 20:17

   医生开的口服依托泊苷，你家遵医嘱服用即可。如果噬血涉及自身免疫或基因问题，是必须移植的。近期北上不易，不知疫情是否影响北上就医，但是大多数北京的病友已经在群里告知，就医很难，特别是带病症北上的，涉及交通不便或隔离的问题。噬血很多问题需要医生当面检查评估判断，不是能网络问诊的。

   另简单的是下移植标准： 1、确诊家族原发性噬血。 2、反复难治性EB病毒噬血。3、慢活EB引起的噬血。楼上涛哥已经给你解答了慢活的标准。

      现阶段疫情对血液病病人的治疗产生了不小的影响，建议你家积极配合医生，先安全渡过近期疫情。还有就是，北京一些医院近期需进仓移植的病友也推迟进仓了，各方面影响太大，安稳渡过疫情，才是关键。祝好！祝顺利！