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噬血细胞综合征之家

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谁知道化疗后的孩子,痊愈生活最久的多少年了?

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发表于 2018-8-10 18:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
     近期心理压力很大,看着医院那么多血液病的孩子,想问问大家,我们这种噬血细胞综合征化疗后的孩子,有没有痊愈生活几年了的?最长时间是多少年了?
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发表于 2018-8-10 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
有停药6年的
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-8-10 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
大部分儿童患者都能够通过化疗痊愈,记住是痊愈;即使走到移植这一步儿童患者疗效也比成人要好。做好自己能做的,和大夫做好沟通,照顾好孩子,比什么都强。
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QQ
发表于 2018-8-10 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
一两年后基本就算正常了,噬血用的化疗药是VP16,很轻的一种
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发表于 2018-8-10 20:47 | 显示全部楼层
QQ群有很多5年以上的病友,但是人家生活回归正常了,很多都没有活跃了,但是他们的痊愈情况很好的,坚持就是胜利。
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发表于 2018-8-10 22:03 | 显示全部楼层
治好生活好多年的有很多。噬血,可能开始炎症瀑布式爆发时很可怕,等过度的免疫激化和失控控制住了,很多预后应该不错的。
祝宝宝健康成长。要有信心!!
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发表于 2018-8-11 07:02 | 显示全部楼层
当时我家情况也很危急,一位老病友及时指点我就医渠道,很感谢那位山东的老病友的帮助,现在很多老病友很少露面了,你要有信心,加油!
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发表于 2018-8-12 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
紫华 发表于 2018-8-11 07:02
当时我家情况也很危急,一位老病友及时指点我就医渠道,很感谢那位山东的老病友的帮助,现在很多老病友很少 ...

恳请您指点一下,我家女儿患病半年,前期治疗效果不错,最近又感染反复发烧
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发表于 2018-8-14 09:25 | 显示全部楼层
13586359100 发表于 2018-8-12 21:51
恳请您指点一下,我家女儿患病半年,前期治疗效果不错,最近又感染反复发烧

我家去北京儿童医院治疗的,上了化疗及时控制了病情,现在只吃药了。你家什么情况?
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发表于 2018-8-14 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
紫华 发表于 2018-8-11 07:02
当时我家情况也很危急,一位老病友及时指点我就医渠道,很感谢那位山东的老病友的帮助,现在很多老病友很少 ...

我家姑娘10周岁半,诊断结果是原发性噬血,最近感染发烧,医生说是噬血复发,现在正准备配型,为以后移植做准备
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