已经化疗了28周了，噬血病症还是没有好转，怎么办？

卢小鱼 · 发表于 2020-3-3 23:48

我家宝宝现在2岁1个月了，现在化疗的疗程已经走了28周，每天也配合吃环孢素早晚各两颗，病症还是没有好转，最近1月15号和2月18号两次检查cd25还是九千多，3月1检查EB病毒4次方，自身的免疫系统也是很低，一直在1.0-4.0之间来回，而且10天上药化疗一次，在上药化疗前一天总是会发烧，医生说现在化疗周期太过于长了再继续化疗会对小孩身体负担很大，如果到了再次用药时间还是发烧不见好转就建议我们去上级医院治疗或者直接考虑做移植，各位前辈看看给我们一些建议，如果要去上级医院不知道是去北儿好还是上海儿童医院好？

亮哥 · 发表于 2020-3-4 09:04

你家什么原因造成的噬血？基因检测结果如何呢？

卢小鱼 · 发表于 2020-3-4 09:16

医生说应该是eb病毒引起的噬血，但也不敢100分100的明确，

卢小鱼 · 发表于 2020-3-4 09:16

亮哥发表于 2020-3-4 09:04
你家什么原因造成的噬血？基因检测结果如何呢？

基因检测没有问题

菜菜子12 · 发表于 2020-3-4 09:28

这种上了化疗还有症状的比较复杂，还是找权威医生看看的好，上海不行

宁远读书郎（兼 · 发表于 2020-3-4 09:33

如果治疗效果不太好，而且宝宝还那么小，要考虑是不是原发，还是去北京吧，去那边医生有经验些，看看是否需要移植。

海若 · 发表于 2020-3-4 09:58

化疗28周了，噬血病症还没完全缓解，基本上可以判定为难治性噬血。去北京的几家大医院咨询一下吧！地方医院经验太有限了！

听涛观海 · 发表于 2020-3-4 09:58

28周的化疗有点长了，就算是病症没有好转也需要换方案治疗的，你家这情况当前还是咨询下更高级专家看下步怎么治疗吧；如果有条件北上，还是去北京看看

亮哥 · 发表于 2020-3-4 10:01

如果确诊的是EB噬血，建议完善EB病毒的检查，EB病毒全血/血浆，EB病毒细胞亚群的结果。还有就是，现在国际上对噬血都是治疗八周后评估停药，甚至对病情缓解良好的患者疗程更短，3至5周都有停疗观察的。长期维持化疗对孩子身体副作用严重，容易造成其他恶性疾病，建议尽快北上找权威医生评估检查，可以找北京权威专家，检查下你家现在治疗情况，是否停药观察或需要移植，上海就别去了，尽快北上吧。