淋巴瘤相关噬血细胞综合症怎么治疗 ？

雨齐

加油 发表于 2020-4-2 21:28
应该可以到护士站吧？

门口有门，疫情期间门口的大门都是锁着的，我们在协和也是不让进出

雨齐

以心印心 发表于 2020-4-2 21:34
噬血或淋巴瘤都不建议去天津喔。北京也去不了的话，还是在病友群里问问可有人能帮忙给到周剑峰的联系电话 ...

好的 谢谢

雨齐

董业芳 发表于 2020-4-2 23:34
周教授13627XXXXX3

太感谢了，谢谢您，我今天给他打电话试试

夏目喵

以心印心 发表于 2020-4-2 21:34
噬血或淋巴瘤都不建议去天津喔。北京也去不了的话，还是在病友群里问问可有人能帮忙给到周剑峰的联系电话 ...

那我这在天津的，北京去不了，但是离武汉很远的，怎么办啊

乐乐加油

君7498 发表于 2020-4-2 19:56
我儿子也是血液淋巴瘤  和嗜血细胞综合症，现在我儿子移植过了，移植快三个月了    现在很好

请问在哪移植的

Y-小玉米

乐乐加油 发表于 2020-4-7 22:50
请问在哪移植的

友谊

Y-小玉米

我之前就是在武汉协和治疗，淋巴会诊也怀疑淋巴瘤，也没给个准确的病因，最后我们强行出院，来到北京协和，在北京协和会诊排除淋巴瘤，确诊原发噬血，最后在友谊移植，现在移植半年了，说实话武汉协和治疗这个病还不是很权威，最好来北京找王昭，少走冤枉路

雨齐

Y-小玉米 发表于 2020-5-8 07:59
我之前就是在武汉协和治疗，淋巴会诊也怀疑淋巴瘤，也没给个准确的病因，最后我们强行出院，来到北京协和， ...

哎，我们就是因为碰到疫情，不然早转院了。但是我们家确实没法排除淋巴瘤，真是着急，现在去北京还需要隔离，不知道淋巴瘤相关噬血友谊有没有什么好办法

Y-小玉米

雨齐 发表于 2020-5-8 20:57
哎，我们就是因为碰到疫情，不然早转院了。但是我们家确实没法排除淋巴瘤，真是着急，现在去北京还需要隔 ...

应该要移植，这边一个病友就是淋巴瘤+噬血，成人，现在已经移植了

雨齐

Y-小玉米 发表于 2020-5-9 19:38
应该要移植，这边一个病友就是淋巴瘤+噬血，成人，现在已经移植了

移植的效果怎么样？一想到移植还是很害怕

Y-小玉米

雨齐 发表于 2020-5-15 21:10
移植的效果怎么样？一想到移植还是很害怕

怎么说呢，移植真的是拿命赌命，移植有价排异无价，后期排异谁也说不好从哪里排，严不严重，不到万不得已慎重，我们在北京友谊一起移植的走了好几个了

雨齐

Y-小玉米 发表于 2020-5-15 22:57
怎么说呢，移植真的是拿命赌命，移植有价排异无价，后期排异谁也说不好从哪里排，严不严重，不到万不得已 ...

哎，目前湖北去北京还是要隔离十四天，不知道该怎么办，真是着急又害怕

Y-小玉米

雨齐 发表于 2020-5-16 12:49
哎，目前湖北去北京还是要隔离十四天，不知道该怎么办，真是着急又害怕

暂时先把病情稳定住，再看看情况吧，现在这个疫情反复，我们在北京暂时都不敢回家

雨齐

Y-小玉米 发表于 2020-5-16 19:56
暂时先把病情稳定住，再看看情况吧，现在这个疫情反复，我们在北京暂时都不敢回家

就是担心在家复发了怎么办，也不知道北京什么时候才不隔离了，太难了，在家真是提心吊胆

Y-小玉米

雨齐 发表于 2020-5-17 12:24
就是担心在家复发了怎么办，也不知道北京什么时候才不隔离了，太难了，在家真是提心吊胆

可以电话咨询王昭看看病情，不过比较贵，500一次，也说不了几分钟

雨齐

Y-小玉米 发表于 2020-5-17 16:02
可以电话咨询王昭看看病情，不过比较贵，500一次，也说不了几分钟

之前找过他了，他说对病情不了解，让听当地医院的，当地医院的让我们出院了