快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7237|回复: 17

请问各位病友知道北京哪家医院做儿童肠镜?谢谢!

[复制链接]

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
发表于 2020-4-3 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       五岁女童慢活EB现移植后72天,至今天总腹泻36天,血便17天,每天腹泻十次左右,大便总量400左右。外检排异6因子风险小,怀疑肠道感染,停环孢素,又出现皮肤排异。现一直是依靠单抗和间充质,医生改几次方案,依然持续血便,有时会有类似脱落的肠粘膜,无任何好转。 请问有无相似情况病友 ? 能否肠镜检查 ? 北京哪家医院做儿童肠镜好 ?

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491455
发表于 2020-4-3 17:21 | 显示全部楼层
你家北儿移植的 ?  北儿不能做肠镜吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层
北儿没仓,转其他儿童医院移植的,这个医院做不了肠镜。
回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-3 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
北儿
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491455
发表于 2020-4-3 17:39 | 显示全部楼层
肠道排异多久了呢 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-4-3 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 17:39
肠道排异多久了呢 ?

腹泻36天,血便17天
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-3 17:40
貌似肠排吧?如果有必要做肠镜还是北儿做一下,北儿综合实力还是强的

我也怕是肠道排异,可用单抗和间充质没有任何好转,加大环孢素量,出血量更多。孩子精神状态还可以,也不发热,不呕吐。医生说疫情期间,很多医院不收,也不做。我就想问问哪家医院可以做,不行我自己去问试试!
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-4-3 18:16 来自手机 | 显示全部楼层
八一好像能做肠镜
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2020-4-3 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491455
发表于 2020-4-3 18:28 | 显示全部楼层
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说了,北儿或者八一儿童医院,现在疫情期间,是否有隔离要求,如何时间段做,估计还需要你自行去问诊下。
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-3 17:36
北儿

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-4-3 18:16
八一好像能做肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-4-3 18:22
之前有儿研所的小孩来八一儿童医院做的肠镜

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1518

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1518
 楼主| 发表于 2020-4-3 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-3 18:28
针对这个移植后的肠排,如果症状较重,估计需要2个月时间才能逐步恢复。  另这个肠镜的问题,楼上病友都说 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
北儿可以做。 京都儿童医院我觉得技术不咋地,就是环境好,毕竟是盈利医院,创新和研究跟不上
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-3 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
你用过去纤甘吗?还有肝功能怎么样,蛋白低不低
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2020-4-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
医生建议你做肠镜吗?北儿肠排一般只做消化道b超看肠壁有无水肿,水肿厚度!另肠排好转恢复需要时间!还有医生有给你提tma吗?tma也会便血,用药和抗排异是矛盾的,北儿一般会用去纤苷!
回复

使用道具 举报

热门推荐
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
我父亲66岁,请大家帮忙看下报告,这是慢活eb吗?
我父亲66岁,请大家帮忙看下报告,这是慢活
我爸爸去年2月份高烧持续不退,经过多个医院检查,后来检查说是慢性活动性eb病毒感染
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合征停药两年多报到 —— 康复记录
小病友(XIAP基因)EB病毒感染噬血细胞综合
序: 近两年来,噬血细胞综合征之家病友群 偶有噬血小病友,基因检测结论是 X
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
停药停化疗10个月的复查,CD25升高怎么办?
我家宝宝去年5月份确诊EB噬血细胞综合征,7月份停疗,8月份停药,前两天去复查CD25有
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
13岁孩子慢活EB合并嗜血,求医路上的艰辛
为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希望他无病无灾,平安长
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表