各位大神帮忙看看，想听听各位的意见

牵手 · 发表于 2020-4-23 19:33

明天是第十六周维持化疗了，周一抽血做了评估就因为CD25还高医生建议继续维持化疗到正常，之前八周和十二周评估时都是因为铁蛋白和甘油三酯高一点点和CD25没正常继续化疗，这次铁蛋白和甘油三酯正常了，但CD25比第十二周评估时高了一点，十二周CD25是753。明天又到上疗时间了，好纠结是否要继续。医生说没正常停疗怕复发风险高，佷麻烦。下面附上这周的评估检查结果。

亮哥 · 发表于 2020-4-23 20:23

   先说你家整体检查都还不错，SCD25略高不排除是药物或其他原因。

   你们的主治医生已经把话说的很明确，只要一项不正常，就可能导致复发，复发治疗效果不好。

   我个人看在北京停药的噬血小朋友，大多数都有1至2项检查不正常，很少有全部达标完全正常的，所以我认为个别检查结果的不正常，不影响停药。当然，如果存在免疫缺陷或基因问题，要复发的始终会复发，化疗不会修复免疫缺陷和基因的问题。

   当然，你们当地医生应该是谨慎行事，所以认为噬血所有指标达标后停药才安全。我个人建议你家北上或网络咨询下北京权威专家，看看他们的意见。  另有一点，过度化疗肯定是不好的。

潘潘 · 发表于 2020-4-23 20:33

Scd25超标并不严重，感觉仅仅因为这个一直化疗不是办法啊，16周不少了，不行网上问诊下北京专家

牵手 · 发表于 2020-4-23 20:44

亮哥发表于 2020-4-23 20:23
先说你家整体检查都还不错，SCD25略高不排除是药物或其他原因。

你们的主治医生已经把 ...

谢谢亮哥。

菜菜子12 · 发表于 2020-4-23 20:50

过度化疗，有害无益，检查结果整体不错，如果无法北上评估，像南京，浙江这些地方都可以的

牵手 · 发表于 2020-4-23 20:51

潘潘发表于 2020-4-23 20:33
Scd25超标并不严重，感觉仅仅因为这个一直化疗不是办法啊，16周不少了，不行网上问诊下北京专家

是呀，我也不想继续化疗了，上两次化疗每次回来了都要睡三天人才精神。而且现在吃环抱素脸上额头上嘴巴边全是浓浓的黑毛毛。

牵手 · 发表于 2020-4-23 21:02

菜菜子12 发表于 2020-4-23 20:50
过度化疗，有害无益，检查结果整体不错，如果无法北上评估，像南京，浙江这些地方都可以的

嗯嗯，谢谢，明天是上疗时间了，再和医生去说说。

茂茂 · 发表于 2020-4-23 22:42

刚才看了一下检查结果，我觉得总体结果挺好看的，我家孩子当时停疗停药时也有很多项结果不是很好，现在情况特殊，问问医生有没有可能先停疗，吃药控制，我家孩子也是15周的样子停疗的，不过没规律化疗，上了10次化疗，当时当地医院也建议化疗40周或者骨髓移植，这个真的是很纠结，过度化疗危害大

茂茂 · 发表于 2020-4-23 22:49

我看了一下我家的那个scd25检查和你家的不一样，我家是小于6400正常，一项结果真的不能说明什么，身体无时无刻不在变化，一项检查结果也受多方面的因素影响，身体是神奇的，恢复需要时间，药物只是控制疾病，无法根治，饮食均衡，营养搭配，保证孩子免疫力

海若 · 发表于 2020-4-24 08:08

我们当地的医生也是只要噬血指标没有完全恢复正常，就会继续化疗，除非自己拒绝化疗。你家是EB导致的吗？EB情况怎样呢？我家当时在北儿评估时因为sCD25高，IL-10高，EB也高，还是继续化疗了。维持一次恢复正常后停疗的。建议你可以先在网上咨询北京医生。如果网上咨询北京的医生不能给出肯定的答复，那最好想办法去权威医院评估一下，看是否能停药，以免过度化疗。