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噬血细胞综合征之家

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发病期和结疗后的检查结果对比,大家帮忙看看

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发表于 2020-5-7 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年12月初,一直健康的孩子出现了发烧。病情反反复复,一直没有好转。我们不放心带孩子去了徐州市儿童医院。医生建议我们,回当地医院住院治疗。住了一个星期,病情依然没有控制住。随后我们就把孩子转了南京市儿童医院。现把前后检查报告发上面麻烦大家给看下,留下您宝贵的意见!!


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发表于 2020-5-7 21:06 | 显示全部楼层
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?
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发表于 2020-5-7 21:14 | 显示全部楼层
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标近期有没有查?
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发表于 2020-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
您家刚开始发病铁蛋白高一点,也没有噬血那么高。你一开始发病时医生怎样下的结论?到最终出院也没给个明确诊断?希望只是个传单就好了。好利索就OK了。
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发表于 2020-5-7 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规,肝功能等等,看铁蛋白的话是好转的
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 楼主| 发表于 2020-5-7 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-7 21:06
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?

在当地是按照病毒感染给治疗的,后来又发烧了我们就转的南儿,总共化疗8周,3月9号结疗4月16号停的药。
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 楼主| 发表于 2020-5-7 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-7 21:14
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标 ...

化疗期间吃的地米,后两疗开始吃地米和环孢素,近期血常规一切正常,4月16号做过sCD25正常值以内,这次5月1号发烧住院没查CD25,现在药都停了!
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 楼主| 发表于 2020-5-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-7 21:49
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规 ...

发病的时检查,血浆好像是五次方,4月16号检查是二次方,肝脾肿大,医生说要慢慢恢复,这次发烧住院检查结果是三次方,肝脾依然肿大,愁死了都!
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发表于 2020-5-8 08:58 | 显示全部楼层
       说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能受发烧的影响,需要后期随诊复查。 出院记录的血常规是正常的。肝脾肿大没有恢复,多数患儿不是一两个月就能恢复的,需要时间。

       总的来说,家长需密切关注EB病毒血浆的复查结果问题,其他可以给予一定的时间。  做好随诊工作。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-5-8 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-8 08:58
说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能 ...

嗯谢谢您亮哥!!
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发表于 2020-5-8 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全很到位了
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