快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10887|回复: 11

先诊断急性淋巴白血病,后又诊断噬血细胞综合征

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-12 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我的小孩庭庭2岁4个月,先是4月中旬发现:大概一周多时间,低烧,走路无力,脚部有出血点,血小板只有13。然后4月25日在本地市人民医院住院,输了八瓶丙种球蛋白和输了一次血小板。4月29日,进入中山大学孙逸仙医院儿科住院。第一次骨穿后,确诊是急性淋巴白血病。

        经过五一假期后,六号继续检查。同一天开始高烧,并发红疹,肝脾肿大。这些天进行多种抗生素治疗,不能退烧,高烧到40度。今天12号,诊断为噬血细胞综合征。目前医生说先进行激素治疗,不行,就进ICU进行血液过滤。作为母亲,家人,我们很焦虑,请各位出手相助,多多指导。


181130wvvv68vcivcgvwef.jpg


181012co0ev6zkwwyk5mk4.jpg

181044muddnydbzundlsuy.jpg

181113b1327y427x2a7p51.jpg

180818hr9mfo1syfsf416j.jpg


回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-12 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
大家帮帮忙!
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2020-5-12 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换恐怕还是不行,积极治疗吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-12 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家急淋分型了么?相对噬血的话急淋还是比较好治疗的,就是化疗的周期比较长,期间注意饮食和作息时间,好生护理,
你这噬血可能就是急淋发病时出的并发症(猜测)
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2020-5-12 19:30 | 显示全部楼层
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-12 18:29
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换 ...

是的,急淋合并噬血
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-12 19:30
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?

问了,两者合并
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2020-5-13 08:28 | 显示全部楼层

先缓解噬血,噬血起病急,不及时治疗会非常的危险。 急淋需要分型,急淋合并噬血的病友还是比较少,先积极配合医生治疗,看看治疗效果。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-5-13 17:03 | 显示全部楼层
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4390

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4390
发表于 2020-5-13 23:03 | 显示全部楼层
噬血急,先控制噬血。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-14 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 17:03
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早 ...

激素丙球两天了,还烧。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-16 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-14 13:11
激素丙球两天了,还烧。

昨天激素丙球第五天,傍晚18点37.8度,后自己退去,昨晚深夜没发烧,到今天现在15点,快24小时没发烧了。昨天输了血红蛋白和血小板,血红蛋白今早93,血小板又低了,还尿血了,刚又输了血小板。中粒0.01,今天仍然激素丙球。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表