快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8930|回复: 11

先诊断急性淋巴白血病,后又诊断噬血细胞综合征

[复制链接]

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
发表于 2020-5-12 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我的小孩庭庭2岁4个月,先是4月中旬发现:大概一周多时间,低烧,走路无力,脚部有出血点,血小板只有13。然后4月25日在本地市人民医院住院,输了八瓶丙种球蛋白和输了一次血小板。4月29日,进入中山大学孙逸仙医院儿科住院。第一次骨穿后,确诊是急性淋巴白血病。

        经过五一假期后,六号继续检查。同一天开始高烧,并发红疹,肝脾肿大。这些天进行多种抗生素治疗,不能退烧,高烧到40度。今天12号,诊断为噬血细胞综合征。目前医生说先进行激素治疗,不行,就进ICU进行血液过滤。作为母亲,家人,我们很焦虑,请各位出手相助,多多指导。


181130wvvv68vcivcgvwef.jpg


181012co0ev6zkwwyk5mk4.jpg

181044muddnydbzundlsuy.jpg

181113b1327y427x2a7p51.jpg

180818hr9mfo1syfsf416j.jpg


回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-12 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
大家帮帮忙!
回复

使用道具 举报

20

主题

8956

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32916
发表于 2020-5-12 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换恐怕还是不行,积极治疗吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-12 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
你家急淋分型了么?相对噬血的话急淋还是比较好治疗的,就是化疗的周期比较长,期间注意饮食和作息时间,好生护理,
你这噬血可能就是急淋发病时出的并发症(猜测)
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477204
发表于 2020-5-12 19:30 | 显示全部楼层
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-12 18:29
白血病并发了噬血细胞综合征,应该还是控制噬血治疗白血病,噬血的治疗主要还是得化疗,光靠激素和血浆置换 ...

是的,急淋合并噬血
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-12 19:30
建议先问下医生,是两种疾病合并的吗 ? 还是先前的急淋只是初步诊断 ?

问了,两者合并
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477204
发表于 2020-5-13 08:28 | 显示全部楼层

先缓解噬血,噬血起病急,不及时治疗会非常的危险。 急淋需要分型,急淋合并噬血的病友还是比较少,先积极配合医生治疗,看看治疗效果。
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-5-13 17:03 | 显示全部楼层
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3959

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3959
发表于 2020-5-13 23:03 | 显示全部楼层
噬血急,先控制噬血。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-14 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 17:03
激素 丙球和血液置换效果肯定不好。既然是急淋合并的噬血,要先上化疗控制噬血,然后慢慢的治疗急淋。祝早 ...

激素丙球两天了,还烧。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

125

积分

注册会员

Rank: 2

积分
125
 楼主| 发表于 2020-5-16 15:05 来自手机 | 显示全部楼层
芣梺圻 发表于 2020-5-14 13:11
激素丙球两天了,还烧。

昨天激素丙球第五天,傍晚18点37.8度,后自己退去,昨晚深夜没发烧,到今天现在15点,快24小时没发烧了。昨天输了血红蛋白和血小板,血红蛋白今早93,血小板又低了,还尿血了,刚又输了血小板。中粒0.01,今天仍然激素丙球。
回复

使用道具 举报

热门推荐
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表