快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16531|回复: 15

基因检测结果,大神帮忙看看

[复制链接]

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
发表于 2020-5-13 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   基因报告这是不是必须要移植了?

mmexport1589361766896.png
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-13 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不需要移植,建议征求医生意见,若需要移植,北上很有必要.祝早好
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-5-13 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-13 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 18:24
虽然是常见基因上两变异,但是都是来自于母亲,从理论上不算是原发噬血。可能不需要移植。还需要去查一下un ...

那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-13 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-13 18:22
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不 ...

怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2020-5-13 19:00 | 显示全部楼层
赞成亦舒爸观点,建议还是查一个UNC13D的基因蛋白表达,看看结果如何
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4390

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4390
发表于 2020-5-13 22:35 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:30
怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!

走到移植这一步的话,北京医生经验丰富,可能最后比在地方都花的少呢。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-5-14 04:54 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:29
那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的

不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲。虽然单看都是杂合,但是有可能构成复合杂合突变。理论上还是有很大的原发可能得。还是需要去检查unc13-4的这个蛋白活性。如果活性低的话,就非常高的一直都是必要。如果活性正常,可能会有观察待定的机会。总之,一定要去查蛋白活性。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 06:15 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-14 04:54
不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲 ...

那移植的可能性有多大呢?
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:15
那移植的可能性有多大呢?

还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复查
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2020-5-14 07:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个蛋白和nk,107关系不太大。你家妈妈那两个和爸爸那一个分别看,应该没有问题。因为宝宝妈妈现在都健康,也没有家族病史。但是集中在一个人身上,就不好说了。所以munc13-4的蛋白活性一定要查。好的话,还可能有机会不移植。建议去专业医院,好好系统查一下。祝早日康复。



回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2020-5-14 07:27 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:17
还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复 ...

     你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不同,即结论存在一定的不明确性。 如果非要说移植的可能性,现结果个人觉得五五开。 所以需要 基因蛋白表达结果 来作为重要的判断参考, 还需要权威医生的经验综合判断,如果基因蛋白检查结果正常,可能会让你家观察了。具体请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

18

主题

88

帖子

655

积分

高级会员

Rank: 4

积分
655
 楼主| 发表于 2020-5-14 07:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-14 07:27
你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不 ...

网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的是不是符合的!这是什么意思?那个功能血是什么?
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-5-14 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

和楼上大神们说的意思一样的。一、复查基因,二、检查相应的蛋白功能。如果两者都有问题的话,那移植的概率就比较高。如果只有基因有问题,蛋白功能没有问题,那么观察的机会就比较大。如果都没有问题,那应该不用移植。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2020-5-14 08:50 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

应该是功能学,即功能学实验,就是NK,CD107之类的 检查 。 你家这个基因点,确实比较异类,真需要权威医生的经验来判断和验证。 既然要北上,也可以多咨询几个权威医生看看。
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2020-5-14 11:06 | 显示全部楼层
楼上亮哥,arroa说的对,找权威医院在进一步看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表