五岁儿童eb噬血停药10个月复查报告，求指点

Alice悦 · 发表于 2020-5-15 07:53

江辉发表于 2020-5-14 19:46
真幸运，我小孩118周找汤永明评估，停药就复发了。

我们当时还不知道儿保里还有汤医生这个专家，只从进入群后才知道，真的很感谢有这个群。一直没找他，评估先去找了张蕊的，回来很忐忑去找汤，因为说实话怕他和其他儿保医生说的一样，那就有些当心怎么在浙江观察，医生的信心对我们来说很重要。经验来说还是北京强，可惜不是生活在北京。幸好汤也支持。一定要多找专家。

arroa · 发表于 2020-5-17 06:59

整体感觉挺好的。发黄还真看不出原因来。胡萝卜南瓜吃多了？祝早日康复。

arroa · 发表于 2020-5-17 07:06

Alice悦发表于 2020-5-14 19:16
前面住院的医生说这个要移植的，还要我们去配型。看到群里也有这个基因问题，也有去移植。其实一直很忐忑 ...

你家xiap蛋白功能结果怎样？后来又查了吗？有没有好转。

Alice悦 · 发表于 2020-5-17 14:12

Alice悦 · 发表于 2020-5-17 14:14

arroa 发表于 2020-5-17 07:06
你家xiap蛋白功能结果怎样？后来又查了吗？有没有好转。

您看下，是之前测的，后面就没测过了。