儿童EB噬血，什么情况考虑移植呢？

于淼飞186990885 · 发表于 2020-6-11 17:45

宝宝两岁半，3月份发病，诊断为eb噬血，排除原发性噬血。现在已完成10次化疗，第八周停疗停药时，发烧一次，EB病毒数量增多（全血），但并未引起噬血。今天刚在北儿看了张蕊主任的号，她建议停疗观察，不停药，如果停疗后发烧就考虑移植。但我心中还是有些疑问，为什么不换方案试一试？就要考虑移植呢？辛苦各位大神们，帮我分析一下，感谢！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-6-11 17:58

张主任可能是怕孩子后期停疗停药后发热，发展成难治性eb，这可能是她的顾虑。一般是原发，难治性eb，慢活，等等需要通过移植。

菜菜子12 · 发表于 2020-6-11 18:00

停药观察，没事康复，复发移植，一般都是这样的，能停药观察是好事，复发的话发病急，而且可能再次复发，这种可能控制不住，而且脏器受损，连移植机会都没有，当然也有这种案例，有儿童复发后通过控制再次观察也挺好的

于淼飞186990885 · 发表于 2020-6-11 18:03

菜菜子12 发表于 2020-6-11 18:00
停药观察，没事康复，复发移植，一般都是这样的，能停药观察是好事，复发的话发病急，而且可能再次复发，这 ...

好的，谢谢。

于淼飞186990885 · 发表于 2020-6-11 18:03

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-6-11 17:58
张主任可能是怕孩子后期停疗停药后发热，发展成难治性eb，这可能是她的顾虑。一般是原发，难治性eb，慢活， ...

谢谢解答。

亮哥 · 发表于 2020-6-11 18:09

小谈「何种情况下需要移植」

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=3909&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

于淼飞186990885 · 发表于 2020-6-11 18:19

亮哥发表于 2020-6-11 18:09
小谈「何种情况下需要移植」

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3909&fromuid=38 ...

感谢分享

听涛观海 · 发表于 2020-6-11 18:40

继续化疗只能压制病情的发展，就算是有问题也是抑制作用；停疗后那没问题就说明没问题了；复发是移植的一个条件但并不是所以的复发都要移植的，要看病人各项指标；所以呢张蕊都让你观察了，那就细心照料孩子；祝顺利

亮哥 · 发表于 2020-6-11 18:43

听涛观海发表于 2020-6-11 18:40
继续化疗只能压制病情的发展，就算是有问题也是抑制作用；停疗后那没问题就说明没问题了；复发是移植的一个 ...

赞成涛哥的观点，张蕊只是说考虑复发移植，即使复发的噬血患儿，也要区分复发的原因，并不是所有的噬血复发都要移植。祝顺利停药！

漂泊 · 发表于 2020-6-11 23:04

你们都说了，我也就看看喽！张蕊主要是把最危险的可能性告知家长.不代表一定需要移植.细心呵护康复可能性很大的