快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2355|回复: 9

2020年6月12日,猴小乖移植后第49天,出仓后第29天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-12 16:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没报告 昨天病毒检查都是阴性的


       今天可以去看小猴啦!其实每次去医院也就只能待3个小时左右,因为都是饭点送饭时间,然后下午还是希望他能睡一小会,不过每次我都特别开心,抱着肉乎乎的小猴心里满满的爱。我带去了一个早教玩具,是一个小猴的天平,一边放数字,另一边用小猴来平衡,我发现他特别喜欢琢磨这些数字平衡类的东西,阿姨说现在看动画片都在看英文的,问他看明白了吗,好像没看明白但是就必须得看。他一边跟我一起玩玩具,我一边喂他吃馒头和西红柿土豆牛肉汤,真是吃的太多了,除了一个馒头底儿,连汤都干了,不给吃还不乐意。阿姨说他现在可养生了,早上中午吃的多晚上吃的少。吃完饭挺着个小肚子,我必须得让他走走,移植后第一次牵着他的手溜达,心里特别美,虽然走起来明显的就是腿没劲上半身带着腿走,但是护士告诉我,我家算好的了,基本上一开始走路都费劲。由于病区最近没什么患者,我带着他病区走了5圈,他说妈妈我累了,我看走路都外八了就带他回病房了,给家里拍了散步的视频,都说像我爹走路。前几天停了利尿剂,我看排尿也基本正常,我也比较担心太久的利尿剂会对肾脏有所损伤,而且会有依赖,总是有个恢复期。

       今天医生告诉我本来已经准备让我们出院了,但是有医生还是建议再缓缓。老实说真要我现在就出院,我真不敢!我相信医生觉得小猴稳定了才有这个决定的,但是我准备到时候拖一拖再走,还告诉我已经可以不用高压锅做饭了,只需要做熟了就可以,我也不敢!听说北儿要求吃满半年高压锅饭呢,我至少得让他吃满100天才可以加品种和改变烹饪方法。护士说今晚开始又减激素了,下周基本全部口服了,只要到时候肠胃各方面都好,不需要养护药品就封管了,只是手臂上的PICC最好等移植后半年再拆,以防万一。小猴也习惯了,以前还总甩着玩呢,就是特别想给他洗个澡,以后后全身变黑了,但是目前脸上蜕皮后又白回来了,身上还有没蜕完的,一块一块的看着难受,现在就是一个小泥猴。


       今天是周末啦,我约了姐们去看小香猪顺便散散心。这里的医生跟我说话总是带着一句:你不要太焦虑了。。。小猴好的情况下,我也适当放松一下。祝大家周末快乐!

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-12 17:56 来自手机 | 显示全部楼层
小香猪,这个感觉挺好玩的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495652
发表于 2020-6-12 20:28 | 显示全部楼层
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-12 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 20:28
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈

长不大的小猪
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-12 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-12 20:37
长不大的小猪

他能不知道啥是小香猪吗?嘻嘻
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-6-12 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
小香猪来个烤乳猪应该不错吧
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-6-12 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥就知道吃
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-12 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦 哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-13 00:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-12 20:28
小香猪是啥 ?  玩的太高级了哈

我只是看看 没有锦鲤贵
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-6-17 00:45 来自手机 | 显示全部楼层
小猪看看就好,小猴出院是不能养宠物的
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表