快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10004|回复: 16

2个多月婴儿噬血,各位大神帮我看看是什么原因引起的 ?

[复制链接]

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-6-19 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        两个多月大婴儿,男孩。 5.25早打脊灰疫苗第一针,5.26晚发热38.5,当晚退烧。5.27下午发热38,晚上退烧。5.28到医院检查,不发热,化验血小板和中性粒细胞减少;5.29谷丙谷草转氨酶均增高,铁蛋白高,肝脾肿大,甘油三酯高;5.31骨穿发现少量嗜血细胞;6.1确诊噬血细胞综合征,进PICU,使用地塞米松治疗,6.5指标恢复,肝脾逐渐回缩正常,激素减量,6.10带激素出院。6.18化验血常规,外周血指标正常。前期检查了EBV、CBV以及其他病毒均为阴性,噬血基因检测由天津血液研究所检验无异常,到底是怎么引起的噬血?求各位大神分享经验指点。
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2020-6-19 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-19 14:58 来自手机 | 显示全部楼层
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 14:48
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题

专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋弄。最近在咨询免疫疾病方面专家,去过一次了,这两天又挂上号了,再去咨询检查
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 14:58
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测

嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2020-6-19 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
如楼上所言,查下风湿免疫方面的,如果实在找不到原因,那么先控制住噬血,其他交给时间观察
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2020-6-19 17:43 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 14:59
专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋 ...

风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2695
发表于 2020-6-19 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505412
发表于 2020-6-19 20:11 | 显示全部楼层
       不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项检查确实找不到噬血的原因,就要看停药后的情况了,停药初期是让家长纠结紧张的时候,  期间注意加强卫生,停药初期避免感冒感染。 祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-6-19 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有就是自身炎症或者基因方面的可能性也有!可以论坛多看看相关知识,噬血的确原因很多,不少病友找不到原因,要看孩子停药后的恢复了。  预祝早好。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-6-19 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 15:01
嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?

噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 17:43
风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长

谢谢涛哥,等北京疫情防控降级了,肯定要北上的
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-6-19 19:17
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血

多么希望是疫苗引起的一次过度免疫啊
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-19 20:11
不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项 ...

嗯嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-19 21:08
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有 ...

倒没发现孩子关节痛,目前往免疫方面考虑
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 22:19
噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司

我全外显子是在迈基诺做的,报告还没出
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-20 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
既然有关检测都做了,都没什么大问题,就如楼上所说:疫苗,免疫风湿,过敏性啊都是需要一步步排查,看着你写的帖子,孩子对药物的应答能力还是可以的,还有一点要么就是一次性噬血,也是比较好控制的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表