快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9195|回复: 16

2个多月婴儿噬血,各位大神帮我看看是什么原因引起的 ?

[复制链接]

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
发表于 2020-6-19 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        两个多月大婴儿,男孩。 5.25早打脊灰疫苗第一针,5.26晚发热38.5,当晚退烧。5.27下午发热38,晚上退烧。5.28到医院检查,不发热,化验血小板和中性粒细胞减少;5.29谷丙谷草转氨酶均增高,铁蛋白高,肝脾肿大,甘油三酯高;5.31骨穿发现少量嗜血细胞;6.1确诊噬血细胞综合征,进PICU,使用地塞米松治疗,6.5指标恢复,肝脾逐渐回缩正常,激素减量,6.10带激素出院。6.18化验血常规,外周血指标正常。前期检查了EBV、CBV以及其他病毒均为阴性,噬血基因检测由天津血液研究所检验无异常,到底是怎么引起的噬血?求各位大神分享经验指点。
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2020-6-19 14:48 来自手机 | 显示全部楼层
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-19 14:58 来自手机 | 显示全部楼层
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 14:48
现在没查到原因的噬血,2个月的宝宝要考虑风湿类,免疫,基因问题!要完善基因检测,排除基因问题

专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋弄。最近在咨询免疫疾病方面专家,去过一次了,这两天又挂上号了,再去咨询检查
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 14:58
孩子太小,在青岛做的基因检测不一定完善,看后期指标恢复情况吧,建议换家机构完善基因和免疫功能检测

嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2020-6-19 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
如楼上所言,查下风湿免疫方面的,如果实在找不到原因,那么先控制住噬血,其他交给时间观察
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2020-6-19 17:43 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 14:59
专门的噬血基因检测已经出了,没问题。全外显子报告还没出。风湿和免疫怎么做?我刚接触这个,还不清楚咋 ...

风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-6-19 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489667
发表于 2020-6-19 20:11 | 显示全部楼层
       不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项检查确实找不到噬血的原因,就要看停药后的情况了,停药初期是让家长纠结紧张的时候,  期间注意加强卫生,停药初期避免感冒感染。 祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-6-19 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有就是自身炎症或者基因方面的可能性也有!可以论坛多看看相关知识,噬血的确原因很多,不少病友找不到原因,要看孩子停药后的恢复了。  预祝早好。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-19 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
马向军 发表于 2020-6-19 15:01
嗯,好的,谢谢,我再研究研究看看如何做。有没有推荐的检测机构?大约的费用多少?

噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-19 17:43
风湿类的噬血,北儿张蕊比较擅长

谢谢涛哥,等北京疫情防控降级了,肯定要北上的
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-6-19 19:17
会不会是预防针引起的噬血,我们也是打了预防针感染流感发烧的,也是无原因噬血

多么希望是疫苗引起的一次过度免疫啊
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-19 20:11
不排除是预防针的原因,但是既然噬血了,而且月龄那么小,须完善相关的基因和免疫检查。  如果各项 ...

嗯嗯,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-19 21:08
不排除疫苗缘故。   风湿噬血多数是伴有浑身或腿关节疼痛,不知道有没有感觉过孩子关节碰触会哭呢?   再有 ...

倒没发现孩子关节痛,目前往免疫方面考虑
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

439

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
439
 楼主| 发表于 2020-6-19 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-19 22:19
噬血类的基因4000到一万不等的,基本上就是迈基诺啥的,你可以看看论坛里病友发的基因报告的公司

我全外显子是在迈基诺做的,报告还没出
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-20 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
既然有关检测都做了,都没什么大问题,就如楼上所说:疫苗,免疫风湿,过敏性啊都是需要一步步排查,看着你写的帖子,孩子对药物的应答能力还是可以的,还有一点要么就是一次性噬血,也是比较好控制的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表