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2020年6月25日
今天血常规好了一些，血项涨了一点点，希望每天都在变好，铁蛋白也有好转，但是讨人厌的eb卷土重来，真的好讨厌啊....写日记不能发表情包要不然我一定发那个踢死病毒的表情包...其实这两天心态好了很多，慢慢调节自己不让自己变得焦虑。每天可以多喝一点小佰肽...虽然口感不好，但是真的有用！！ 之前一天喝300ml 现在一天喝400ml，慢慢加一点，快快吸收，白白胖胖，充满希望，我坚信一定会好的越来越好。
今天爸爸来了，住院住了一个月爸爸好久没有看见他了，之前两次细胞低，我不让他出去，今天细胞也低，但是端午节，我给他带好口罩推了一个轮椅，还输着液，病房的姐姐帮我一起推过去，隔着玻璃和口罩他笑着跟爸爸打招呼，我爸爸见到他也很高兴，希望我弟弟早日康复能回到家里，再也不用隔着玻璃看了。
我看到群里好多家属在当地治疗化疗好久的，说实话，我也是接触这个病时间没有多久，但是过度化疗一定要谨慎，因为化疗很毒伤身体，所以不要因为想着当地方便，北京远且花费高而耽误孩子病情，因为这样只会花钱更多且没有效果，一定要冷静综合考虑，不要想当然，对于我弟弟其实病的也很麻烦，但是无论怎样我都没有想过放弃，因为我真的很想写康复日记。
至于还是有人问京都和北儿的区别，或者是我们为什么没有去友谊，小猴妈妈前天的日记也是大概说了一下，主要是京都让陪护，我觉得这个很重要....别说7岁，10岁不让陪护，我弟弟15岁我都是寸步不离，上厕所我都守在门口，而且住院环境比较好确实钱在这放着...住院费是真的不便宜，但是干净，因为最多就三个孩子住一间，房间里有两个空气净化器，有阿姨经常打扫，医生护士的态度那就不用说了，比较细心，当然北京儿童医院也非常好，如果可以陪护的话，我觉得挺好，可以多多咨询一下病友们, 如果情况可以的话，朋友们尽量选择北上评估，找专业权威有经验的医生看，但是生死由命，并不代表来北京就所有人都能好，只是希望和机会更多一些，切勿过度化疗，伤身，特别是小朋友！
晚安啦！ 希望明天的报告能给我惊喜 加油！！忘了端午节， 祝大家幸福安康！
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发表于 2020-6-25 22:59
楼主
