快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 浩瀚

广东到北京的距离是一条命(二)

[复制链接]

9

主题

70

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2020-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
琪5454 发表于 2020-7-2 23:48
想起我家孩子,在广州儿童医院抢救过多少次,每次医生都说我们没照顾好,吃增强免疫力的药。问医生是不是孩 ...

其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2020-7-3 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 23:50
其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。

广州医生都是不听家属讲话的,反正流水线式看病,抢救回来就完事,不追踪,出院了就是好了。不过慢活这个病就算在北京最开始不知道也是很难确诊的。听一个病友说他们家地中海贫血,他们最开始在北儿看血液科,医生告诉她贫血需要定时输血。她也不知道啥病,就一直输血。后面输了一年多了,才想不对,怎么老输血,后面找到其他医院血液科医生才告诉他重型地贫需要移植才能根治。她们才移植的。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1207

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1207
发表于 2020-7-3 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
父子同心,早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-7-3 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
有好爸爸的守护,孩子一定会顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2020-7-3 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
我都不敢回想这段最痛苦的往事,当时的感受就是真的被这世界遗弃了,一切都会好起来的。为我们这个不幸的群体加油,祝福所有病友早日康复,祝福经历过这些磨难的小朋友健康幸福,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2153

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2153
发表于 2020-7-3 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
经历过才能感同身受,加油我们的宝贝们会好起来的
回复

使用道具 举报

29

主题

6989

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26679
发表于 2020-7-3 10:40 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 21:30
其实到现在都不知道是怎么撑过来的。不敢回忆,害怕回忆。

我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2020-7-3 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-3 10:40
我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得{: ...

可能我们还没你们离得久吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-7-3 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
看着这些文字,又把记忆拉回到了以前。真是只有经历这些才知其中艰辛和酸苦。加油
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2020-7-3 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
愿天下小孩都身体健康
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2020-7-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
每个患病的家里庭都经历了这种伤痛,让我们知道健康的重要性,好好爱自己,好好爱家人,远离医院,珍惜在一起的每一天
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-7-3 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
文笔优美,感情充沛!你的经历就是我们大家努力康复路上的真实写照!加油 让我们一起祈祷一切安好!!
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-7-3 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
其实我一直不愿意去回忆之前一路走过经历,太痛苦!太揪心!边看分享,那些过程又历历在目地在脑海中浮现,我突然觉得我有那么一点点骄傲!至少我和允允爸一样,没有侮辱“”父亲”这个称谓!
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2020-7-4 01:56 来自手机 | 显示全部楼层
是砥砺,是荆棘,是漩涡,是激流,跨过这些阴霾和江河,阳光会照耀着大地
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2020-7-7 16:05 来自手机 | 显示全部楼层
父爱伟大
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-7-15 05:19 来自手机 | 显示全部楼层
感同深受,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表