快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 浩瀚

广东到北京的距离是一条命(二)

[复制链接]

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
 楼主| 发表于 2020-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
琪5454 发表于 2020-7-2 23:48
想起我家孩子,在广州儿童医院抢救过多少次,每次医生都说我们没照顾好,吃增强免疫力的药。问医生是不是孩 ...

其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2020-7-3 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 23:50
其实我到现在还想不明白,广州那么多大医院,为什么就是不懂这个病,连检查的方向都不对。

广州医生都是不听家属讲话的,反正流水线式看病,抢救回来就完事,不追踪,出院了就是好了。不过慢活这个病就算在北京最开始不知道也是很难确诊的。听一个病友说他们家地中海贫血,他们最开始在北儿看血液科,医生告诉她贫血需要定时输血。她也不知道啥病,就一直输血。后面输了一年多了,才想不对,怎么老输血,后面找到其他医院血液科医生才告诉他重型地贫需要移植才能根治。她们才移植的。
回复

使用道具 举报

0

主题

156

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-7-3 08:04 来自手机 | 显示全部楼层
父子同心,早日康复
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-3 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
有好爸爸的守护,孩子一定会顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2020-7-3 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
我都不敢回想这段最痛苦的往事,当时的感受就是真的被这世界遗弃了,一切都会好起来的。为我们这个不幸的群体加油,祝福所有病友早日康复,祝福经历过这些磨难的小朋友健康幸福,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2153

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2153
发表于 2020-7-3 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
经历过才能感同身受,加油我们的宝贝们会好起来的
回复

使用道具 举报

24

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27231
发表于 2020-7-3 10:40 | 显示全部楼层
浩瀚 发表于 2020-7-2 21:30
其实到现在都不知道是怎么撑过来的。不敢回忆,害怕回忆。

我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
 楼主| 发表于 2020-7-3 10:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-3 10:40
我倒是觉得有时候想想这些经历,才觉得现在的所有是更加需要珍惜的;尤其是要揍他的时候,想想不太舍得{: ...

可能我们还没你们离得久吧。
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-7-3 11:13 来自手机 | 显示全部楼层
看着这些文字,又把记忆拉回到了以前。真是只有经历这些才知其中艰辛和酸苦。加油
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2020-7-3 11:23 来自手机 | 显示全部楼层
愿天下小孩都身体健康
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-7-3 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
每个患病的家里庭都经历了这种伤痛,让我们知道健康的重要性,好好爱自己,好好爱家人,远离医院,珍惜在一起的每一天
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-7-3 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
文笔优美,感情充沛!你的经历就是我们大家努力康复路上的真实写照!加油 让我们一起祈祷一切安好!!
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2020-7-3 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
其实我一直不愿意去回忆之前一路走过经历,太痛苦!太揪心!边看分享,那些过程又历历在目地在脑海中浮现,我突然觉得我有那么一点点骄傲!至少我和允允爸一样,没有侮辱“”父亲”这个称谓!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-7-4 01:56 来自手机 | 显示全部楼层
是砥砺,是荆棘,是漩涡,是激流,跨过这些阴霾和江河,阳光会照耀着大地
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

460

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
460
发表于 2020-7-7 16:05 来自手机 | 显示全部楼层
父爱伟大
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-7-15 05:19 来自手机 | 显示全部楼层
感同深受,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表