快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11209|回复: 19

4岁女宝EB噬血八周停疗停药,第二次复查EB病毒报告

[复制链接]

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
发表于 2020-7-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       7月5日最后一次化疗结束停疗停药,今天是复查报告,除了EB病毒 其他都都还可以,今天医生说全血和血浆都有上升的浮动,还说如果下周检查还有上升就怀疑是慢活EB,要移植的,这才2个周哇,整得我这小心脏扑通扑通的,以下是最近一次报告和第一次复查的报告,请大神指点下,真的会走移植这一步?


132523qmz710sdwrnwz1m4.jpg

132531vscao7z7t58cs7kz.jpg




回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2020-7-16 13:31 来自手机 | 显示全部楼层
别紧张,这个血浆病毒量还好,可以视为阴性,另外哪有那么多慢活,好生照顾,避免着凉感冒,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-7-16 13:32 来自手机 | 显示全部楼层
我家血浆阴,全血停药初期4次方,北京第一次复查5次方,慌的一批。主任说其他指标没啥问题,孩子状况好的话,这个可以观察观察。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
我的天……今天医生跟我说到怀疑慢活,我吓得腿都软了,希望这只是一个玩笑!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-7-16 13:32
我家血浆阴,全血停药初期4次方,北京第一次复查5次方,慌的一批。主任说其他指标没啥问题,孩子状况好的话 ...

你们家最后是如何转阴的?有吃药吗?我们现在啥都停了,饮食还不好,急死我了!
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-7-16 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
血浆正常啊!全血5次方,凭什么说是慢活?
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-7-16 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-7-16 13:35
你们家最后是如何转阴的?有吃药吗?我们现在啥都停了,饮食还不好,急死我了!

没有吃药,后期孩子状态都还行,最后一次检测年前3次方,在以后都没查过了。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-16 13:31
别紧张,这个血浆病毒量还好,可以视为阴性,另外哪有那么多慢活,好生照顾,避免着凉感冒,加油

医生估计是看我承受力好,时不时就要跟我刺激一下
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-7-16 13:39
没有吃药,后期孩子状态都还行,最后一次检测年前3次方,在以后都没查过了。

你们血浆没有上升过,我家这才2周就回升了一点
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2020-7-16 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
看检测结果,你家阴的,低于检测直标注。把心放宽,淡定住,和菜总说的一样,哪有那么多复发的,哪有那么多慢活。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-7-16 13:50 来自手机 | 显示全部楼层
大夫太武断了,就算血浆微阳一下也不一定慢活,刚停药孩子免疫力还没起来,病毒活动下很正常,吃好喝好运动好自然打败病毒,勤观察着点状态就行了,状态最重要,指标只是参考
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-7-16 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
凡事蛋定一点,何况血浆病毒量也不高,可视为正常,孩子各项指标都挺好,怕个毛。。。哈哈哈
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-16 14:14
凡事蛋定一点,何况血浆病毒量也不高,可视为正常,孩子各项指标都挺好,怕个毛。。。哈哈哈

你是煤老板?这语气除了你应该没谁了……
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28102
发表于 2020-7-16 18:01 | 显示全部楼层
状态的好的话就观察,下次再复查病毒看看;目前来说血浆的病毒量还不算高
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-16 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
好的。谢谢各位大神
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4182
发表于 2020-7-17 17:25 | 显示全部楼层
别被吓着,老王说eb反反复复半年以上才能确诊慢活呢,别说现在还是阴性,就算阳性,也不是他说慢活就慢活,得让权威医生定
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4182
发表于 2020-7-17 17:25 | 显示全部楼层
好好护理,别让病毒有机可乘
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-7-18 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
抱抱你!我也被吓过!地方医院的医生经常轻易就提移植。真是不知道这两个字的杀伤力有多强!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-7-18 17:12
抱抱你!我也被吓过!地方医院的医生经常轻易就提移植。真是不知道这两个字的杀伤力有多强!

我们这可不是地方医院,是苏州儿童医院,血液科全国前三的哈
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1593

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1593
 楼主| 发表于 2020-7-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-7-18 18:49
我们这可不是地方医院,是苏州儿童医院,血液科全国前三的哈

谢谢你的安慰
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表